Il s'agit d'un extrait
d'un texte qu'Alain avait écrit en 1993
(publié dans STVB N° 15).
C'est avec beaucoup de tristesse que nous avons appris le
décès d'Alain survenu le 1er février
1996.
À la suite de Jean-René Grisoni et de Michel Guillou,
il fut le 3ème Président de l'association
POSITIFS, jusqu'en 1995. Depuis la
création de l'association en 1989, il s'est battu
comme un lion contre le Sida, mais aussi et surtout contre
les effets néfastes que le Sida engendre au
delà de la sphère purement médicale :
l'ignorance et l'exclusion étaient devenues ses
cibles de prédilection dans son combat. Ainsi, il fut
l'une des premières personnes à
témoigner à visage découvert sur sa
maladie au sein de son entreprise, la BNP. Pour s'opposer
à l'exclusion, il avait choisi de briser la loi du
silence en accord avec la direction de la BNP et avec le
soutien d'assistantes sociales et de médecins du
Travail. C'est ainsi qu'avec un de ses collègues,
Den, lui aussi séropositif, il commença
à Paris un long périple. Puis ce fut à
Lyon, Marseille, Lille, Bordeaux, puis aux quatre coins de
la France où inlassablement il anima des
conférences-débat sur le thème de "Deux
collègues, deux malades témoignent." à
chaque fois, son témoignage a permis de
réaliser des actions de proximité sur la
prévention et l'information. Car, comme il aimait
à le répéter : "On peut faire des
centaines d'émissions sur le Sida, il y aura toujours
du boulot pour vaincre cet autre virus qui s'appelle
l'ignorance." À ce propos, il avait appris à
connaître les pratiques de certains
présentateurs de télévision pour
lesquels le Sida est en fait, avant tout, un moyen comme un
autre pour faire de l'audimat, et il n'était pas
tendre avec eux. Et il y avait de quoi : n'a-t-il pas
accepté, pour une de ses dernières
interventions en public, de participer, malgré
l'aggravation de sa maladie, à une émission
consacrée au thème du "Sida et Entreprise"
où il n'a pu s'exprimer que durant moins d'une minute
!
Ses interventions l'amenèrent aussi dans plusieurs
établissements scolaires, notamment avec son compagnon
Bruno Bricout. Que ce soit au lycée François
Arago, Cadiot, Paul Bert, Champelain, Eugène
Delacroix, Léo Lagrange, etc. des centaines
d'élèves et des enseignants ont pu s'informer
à plusieurs reprises à son contact.
Concernant la prévention, il fut aussi l'un des
premiers à dénoncer le coût excessif du
préservatif. Ce qui s'oppose à la
prévention de la transmission du Sida notamment chez
les jeunes. De même sur l'absence d'informations sur
les gels lubrifiants (à l'eau), qui sont parfois
utiles pour améliorer "l'observance du port du
préservatif" et au sujet desquels il mena plusieurs
enquêtes dans des grandes surfaces à Paris et
en Province. Et, il n'hésita pas à
dénoncer les magasins qui faisaient se côtoyer
dans leurs rayonnages préservatifs et lubrifiants
à base de vaseline (qui peuvent rendre poreux les
préservatifs !) et à appeler au boycott de
certaines marques comme Nivéa, et de certains
magasins (Rallye à Brest et à Lanester) dont
les pratiques laissaient penser que «la
prévention du Sida ne les préoccupait que
très peu».
Il fut aussi, avec Christian Colin, un des membres fondateurs
du groupe de parole d'auto-support commun à
POSITIFS et à VLS (1991-1994)
et le principal responsable de la permanence
téléphonique de POSITIFS jusqu'en 1994.
Il s'est battu comme un lion plein de tendresse et puis,
à la fin de l'année 1994, alors qu'il avait eu
la chance de n'avoir contracté durant sa maladie
qu'un zona, des paresthésies des quatre membres
(d'origine iatrogène) sont apparues. Puis elles se
sont généralisées à tel point
que le contact de tout vêtement déclenchait des
décharges électriques insoutenables. Il a
dû vivre pendant plusieurs mois quasiment nu sur son
lit, assommé par la prise de morphiniques devenus
nécessaires, mais prescrits tardivement et qui se
sont révélés peu efficaces. Et puis, au
début du 2ème trimestre de 1995, Alain a
commencé à se détacher de ses fonctions
au sein de l'association ; il a, paradoxalement,
progressivement renoncé à son combat personnel
contre la maladie, de la même manière que cela
s'était produit chez deux autres membres de
POSITIFS (Michel Guillou et Bruno
Ramponi) : arrêtant tous ses traitements, au
début à l'insu de son entourage, puis
s'alimentant de moins en moins. On a l'impression que le
virus du Sida s'est alors tellement développé
au niveau de son cerveau qu'il a pu modifier progressivement
son comportement dans le cadre du syndrome neurologique de
l'Aids Dementia Complex (pour lequel aucun traitement n'est
efficace). On peut aussi se demander à quel point les
douleurs d'origine iatrogène qu'il a dû endurer
n'ont pas été aussi responsables de cette
évolution.
C'est avec beaucoup de tristesse que nous avons
évoqué ses derniers mois, d'autant plus que
nous avons été impuissants et que nous
étions conscients du calvaire qui s'est alors abattu
sur son compagnon, puis sur sa famille.
Nous n'oublierons jamais celui qui s'est battu avec
acharnement contre le Sida, mais nous pensons que nous
n'avons pas le droit d'oublier ces derniers mois . " Les
morts nous interpellent et nous conjurent de transmettre
leur message : l'ENTOURAGE doit être vigilant ! "
Nous pensons qu'Alain aurait apprécié que l'on
transmette cet ultime témoignage.
C'est avec beaucoup de tristesse que nous avons appris ces
derniers mois le décès de Nathalie Dragon
d'Act-Up qui fût tellement active au sein du TR5,
celui de Pierre Kneip de Sida Info Service survenu le 2
décembre 1995, celui de Rémi Darne,
Président de l'Association des Communistes
Combattants du Sida survenu le 19 février 1996 et de
bien d'autres.
Comme pour Alain, nous souhaitons rendre hommage au
dynamisme qu'ils ont développé au sein de leur
association et aux combats qu'ils ont menés contre le
Sida, chacun à leur manière, et nous
souhaitons exprimer notre sympathie à l'égard
de leur famille et de leurs proches.
Drs. J.
Avicenne
...Dans mon
rêve, POSITIFS-PARIS avait des contacts plus cordiaux avec les
autres associations ; les querelles de personnes et de pouvoir étaient
oubliées ; chacun était complémentaire et différent.
Le journal de l'association
"Sida Tout Va Bien" était drôle et sérieux, avec plein de
bonnes nouvelles : le vaccin contre le Sida était au point et les anti-viraux
donnaient de bons résultats, et les travaux de la recherche sur le
Sida avaient permis de trouver aussi de nouvelles pistes pour traiter
d'autres maladies graves (certains cancers, maladies neurologiques,
cardiovasculaires, etc.).
Le problème des hémophiles était
définitivement réglé, tous les malades étaient guéris. Les
congrès médicaux étaient des espaces de rencontre où chacun
échangeait et collaborait, tous les chercheurs se communiquaient les
résultats de leurs travaux, les laboratoires prenaient en compte les
malades et les associations, les médecins étaient proches de leurs
patients et avaient l'humilité de ne pas toujours apporter des
réponses trop hâtives ; les patients étaient des hommes et des
femmes à part entière ; l'hôpital n'avait plus de problèmes
d'argent, de lits, d'infirmières mal payées ; toutes les infirmières
et les médecins pouvaient prendre le temps avec leurs patients.
Les soins palliatifs s'étaient bien
développés, les patients qui malheureusement "partaient"
encore, le faisaient accompagnés dans la tendresse, l'amitié,
l'amour, et entourés et aimés.
Toutes les associations de lutte
contre le Sida marchaient la main dans la main ; chacun pouvait
intervenir dans tous les domaines sans être taxé (par ignorance ou
par facilité ?) de raciste ou de fasciste ! L'information et la
prévention circulaient dans tous les pays et sur tous les continents ;
chacun pouvait se soigner, manger à sa faim et être égal aux autres
devant les maladies.
Tout le monde avait accès à tous
les traitements et toutes les médecines ; il n'y avait plus qu'une
seule médecine ouverte aux autres, "parallèles" ou
"complémentaires". Les protocoles étaient lisibles et
faciles d'accès pour tous les patients ; il ne fallait plus attendre
d'être mal en point ou pistonné par un politique pour pouvoir y avoir
accès. L'argent du Sida allait aux malades nécessiteux et aux
associations de terrain, l'argent du Sida ne faisait plus vivre des
armées de personnes malhonnêtes ! La prévention et l'information
étaient accessibles à tous et à toutes ; le Sida n'était plus
homosexuel, hémophile, hétérosexuel ; il n'y avait plus de Sida chez
les enfants et les homosexuels.
Et pour conclure, toujours avec
Martin Luther King : ...
