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J'ai le Sida et je ne suis pas content ! (1999)

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J'ai le Sida et je ne suis pas content !

Ah, tout de même, on se décide enfin à reparler de nous. C'est quand même malheureux qu'il ait fallu un procès avec des ministres pour se rappeler que cette maladie existe.

Il faut dire que nous sommes un peu encombrants. On a commencé par nous diaboliser, prétextant que les modes de contamination ne mettaient en péril que des personnes "immorales" (pédés, junkies, acteurs pornos et j'en passe). Seulement, assez vite, on s'est rendu compte que cela pouvait tout de même toucher n'importe qui, y compris la ménagère de moins de cinquante ans. Il a donc fallu reconsidérer le problème dans son ensemble, et apprendre à nous percevoir comme des malades. Bon, d'une maladie un peu spéciale, parce que contagieuse et mortelle. Mais quand même, ça a été un sacré virage, car pour nous, malades, venait enfin ce qui nous manquait le plus : la compassion. Et pour supporter ces longues années de séropositivité, une petite dose de compassion ne fait pas de mal, surtout lors des examens biologiques que vous essayez de renouveler régulièrement tous les six mois. Cela suffit bien d'aller chercher ses résultats avec la peur au ventre, sans avoir besoin d'être traité comme un pestiféré. Bref, pendant quelques années, ça s'est socialement amélioré.

Et puis il y a eut les trithérapies, et les premières, si ce n'est guérisons, du moins "stabilisations". Et depuis, nous avons disparus de la scène. Il faut dire que l'opinion publique avait de quoi être satisfaite : un traitement qui nous garde en vie, une prise en charge médicale à cent pour cent, et même une AAH (allocation adulte handicapé). Ou comment évacuer le problème. Et pendant ce temps, la recherche pleure des crédits, les indicateurs épidémiologiques indiquent une mortalité en hausse, l'effet des trithérapies serait plutôt en régression, et depuis deux ans, j'ai avalé environ dix milles comprimés (si, si), sans être vraiment avancé pour autant. Vous allez me dire que j'exagère à me plaindre ainsi, alors que je suis en vie et subventionné ; mais que voulez-vous, on souhaite toujours mieux. Et aujourd'hui, mes angoisses n'ont pas beaucoup changé, et vivre avec trois mille quatre cents et quelques francs par mois ne rend pas les choses plus simples. Seulement, c'est ce que la société considère comme "minimum social" dans ma situation et je suis censé être satisfait avec. Je ne sais qui est chargé de déterminer le montant de ce minimum, qui doit permettre de vivre, si je comprends bien l'expression, d'une manière décente, selon les critères de notre société, mais il n'a pas dû acheter une baguette de pain depuis un moment et, à plus forte raison, un paquet de clopes.

Bon d'accord, je ne suis pas obligé de fumer, mais enfin, c'est à peu près tout ce qui me reste, et entre tabac et haschich, c'est pratiquement un tiers de mes revenus qui partent en fumée. Quand je pense à ces petits veinards en Hollande ou en Californie, qui obtiennent leur cannabis sur ordonnance, je crois rêver. Car si j'ai bien lu les derniers rapports, c'est encore sept cents personnes par an que l'on fout en taule dans ce pays, pour possession de ce que j'appellerais "le meilleur médicament existant dans ma pathologie" : effet décontractant, anti-douleur, anxiolytique et en plus ça donne faim. Et les effets secondaires ? Et bien ma foi, plutôt agréables ; les anti-viraux ont une certaine tendance à vous décaper le système digestif (je vous épargne la description), à vous filer des démangeaisons incessantes et, d'une manière générale, à perturber votre métabolisme. Le hasch, lui, vous fait planer ; c'est même à se demander si ce n'est pas de là que vient son effet thérapeutique ; en tout cas il n'y a pas un laboratoire pharmaceutique qui ait fait aussi bien. Alors, moi qui en consomme régulièrement et en conserve toujours sur moi (en général dans ma boîte à pilules, avec les autres médicaments de la journée), je prends quand même le risque, tous les jours, de finir en cabane après un contrôle de routine. Comme si j'avais besoin de ça. Enfin, comme je le disais, on souhaite toujours mieux, mais malheureusement, on ne parle de nous que parce qu'on a ressorti de leur placard quelques ex-ministres "responsables mais pas coupables". Qu'on mette en cause la responsabilité des politiques lorsque les bévues sont énormes et les conséquences dramatiques, je ne vois là que justice. En parlant de ça, d'ailleurs, ils s'en sont bien sortis avec même pas un "blâme". Amusant. Et la prochaine fois, alors, un "avertissement" ?

Et, en ce qui concerne l'indemnisation des victimes, j'ai là aussi quelques problèmes. Entendez-moi bien : que l'on verse une somme d'argent à des personnes ayant subi un préjudice, cela paraît honorable de la part de la société, qui montre ainsi qu'elle se sent responsable des désagréments que vous subissez. Seulement, en faisant cela, indirectement vous faites un tri entre "à ma droite", les "bons" sidas (ceux qui ont leur feuille de transfusion avec la bonne date) qui passent à la case départ et touchent x centaines de milliers de francs et, "à ma gauche" ce qu'il faut bien appeler les "mauvais" sidas qui vont directement dans la prison du minimum social (c'est assez difficile d'en sortir). Et pourtant il n'y a aucune loi qui interdit de se faire enfiler dix fois de suite dans un sauna ; et se planter une aiguille dans le bras est un problème qui relève avant tout du domaine médical. Et que, donc, de fait, on opère une ségrégation sur la base de comportements sexuels ou pathologiques. Ou même, dans mon cas, moi qui ne suis ni homosexuel ni toxicomane, et ai été contaminé juste en succombant aux charmes d'une jeune fille une fois de trop, sur rien du tout.

Pas de chance.

C'est juste comme ça : les conséquences sont les mêmes pour tous, mais si vous l'avez attrapé de la "bonne manière", alors, au moins, vous aurez une aide financière ; sinon, et bien il faut vous habituer à être pauvre.

Pas de chance du tout.

D'autant que si la société accepte d'indemniser certains, c'est bien parce qu'elle se considère comme responsable, et qu'en conséquence, ce n'est pas "leur faute". Seulement, les autres non plus, ce n'est pas leur faute ; c'est juste qu'on n'a pas de responsable sous la main.

Et si l'on va par là, n'est-il pas de la responsabilité de la société d'avoir laissé cette épidémie se propager ? Parce que, en ce moment, on se bat devant les juges pour essayer de déterminer quel mois de quelle année on aurait dû interdire l'utilisation de produits sanguins non chauffés, et éviter ainsi un certain nombre de contaminations parmi les transfusés. Mais ce qu'on oublie de dire, c'est qu'à ce moment-là on continuait à se contaminer copieusement, par voie sexuelle ; et combien de temps a-t-il fallu attendre pour voir une campagne de prévention digne de ce nom ?

Car si les transfusés sont indemnisés, c'est simplement parce qu'il existe des associations assez puissantes pour l'exiger. Pourtant, à l'époque, les responsables de ces associations de transfusés étaient ceux qui recevaient le plus d'information et de mise en garde contre les dangers de cette contamination. Et donc, même un peu tard, ils ont été les premiers à bénéficier de mesures réelles. Et pourtant ce sont eux seuls qui sont indemnisés. Paradoxal, non ? Il faut dire, qu'à ma connaissance, il n'existe pas d'association d'utilisateur de seringues multi-usages, ni d'association d'amateurs de sauna, ni même d'association de coureur de jupon sans imperméable (dont je suis prêt à assumer la présidence). N'aurait-on pas pu éviter, là aussi, un certain nombre de contaminations, parmi par exemple les amateurs de POM (partenaires occasionnels multiples), qui, ne craignant rien de pire qu'une bonne chaude pisse se sont retrouvés avec le mauvais virus ? Seulement, apparemment, il n'y a que la voie juridique qui permette d'obtenir un résultat. Pourquoi voulez-vous dépenser bêtement de l'argent (alors que, restrictions de budget, trou de la sécurité sociale, et augmentation des impôts mettent votre mandat électoral en péril), pour des malades qui ne le réclament pas et, surtout, qui ne vous traînent pas en justice ? Il faut préciser que, pendant dix ans, ils tombaient comme des mouches et avaient des préoccupations plus immédiates que leurs finances. Maintenant que ça va mieux, on devrait peut-être y penser sérieusement.

Et au-delà de ça, n'est-ce pas finalement le rôle de la société d'être là quand tout le monde se défile ?

C'est une très bonne idée d'indemniser, mais ce devrait être juste un début ; pourquoi s'arrêter en si bon chemin ; pas de ségrégation, indemnisez donc tout le monde.

Une petite rentrée en ce moment, ne me ferait pas de mal. Je ne suis pas très en fonds actuellement, et c'est dommage ; parce que j'irais bien passer une semaine à Marrakech.

 

Shabin

© Copyright Shabin, France, 1999


Voir aussi :

"Innocents et Coupables"



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