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Chroniques du sida ordinaire.


Témoignages => Chroniques => HIV HOP => Chap. 4. (2000)

HIV HOP


chapitre quatre + entracte

" Il est possible que ce soit la tuberculose " me lâche Andy quelques jours plus tard, dans son Anglais distingué de grande école. Là, j'ai un blanc. La salle d'attente de l'hôpital, pleine de familles, de vieux indolents, d'enfants bruyants, avec la télé qui tourne, disparaît lentement, comme effacée par une profonde sensation de peur. Je vois enfin en face une réalité que je tentais d'ignorer ; là je suis vraiment malade, et si j'ai chopé ça, qu'est-ce que je ne vais pas ramasser d'autre ? Andy se veut rassurant, parlant de cultures en cours ; mais je vois bien qu'il est inquiet. Il n'est pas outillé pour ce genre de chose et finit par me conseiller Fort De France et la médecine moderne.

" Allô, oui, au sujets de vos examens, ils ne sont pas bons ", me dit le médecin. " Oui, il faudrait commencer un traitement. Oui, vous êtes en dessous de quatre cents. Oui, le plus vite possible." Nous convenons d'une date proche.
Deuxième voyage éclair en Martinique, autant dire en France. Des bagnoles partout, roulant et arrêtées, à ne plus savoir ou marcher ; des embouteillages, des magasins alignés dans toutes les rues, et... l'hôpital.
Là j'ai droit à une vraie consultation ; et surtout je vois la feuille des résultats biologiques entre les mains de mon interlocuteur, qui manifestement tente de me préparer en me décrivant les nouveaux traitements qui, parait-il, "donnent d'excellents résultats". Je me penche au dessus du bureau, et attrape délicatement du bout des doigts cette feuille qu'il tient devant ses yeux, sans apparemment oser la regarder.

Évidemment, les termes me sont familiers ; mais cette fois ce sont les chiffres que j'ai du mal à comprendre :
- Charge virale
(faible 10.000, moyenne 20.000, importante 30.000) : 853.000
- Population lymphocytaire T4
(traitement indiqué en dessous de 400) : - je cherche un instant l'erreur de placement dans les colonnes, ou le mélange entre dizaines et unités, mais non, il n'y a qu'un chiffre et au bon endroit - 6

Ah.

Donc, en résumé, mon système immunitaire n'existe plus, et je suis submergé par une marée d'intrus malfaisants en train de s'installer dans les moindre recoins de mon corps et de l'offrir en pâture à toutes les maladies existantes ; des plus bénignes aux plus féroces, y compris celles habituellement réservées aux animaux, plus certaines inconnues ; avec le même résultat : impossibilité de se défendre. Et toutes les suites qu'on voudra bien imaginer.
Bon, qu'est ce que je croyais ? cela fait plus de dix ans que ce virus est suspendu au dessus de ma tête ; dix ans que j'ai la chance d'être porteur sain ; séropositif et asymptomatique ; dix ans que je vis comme si cela n'existait pas ; cela devait finir un jour ; c'est maintenant. Alors, je sais par Loïc, bien informé sur la question (et pour cause, il monte un programme épidémiologique dans l'île) qu'il y a eu de récents progrès très encourageant ; ce qu'on appelle la trithérapie.
Ce fichu virus a attendu longtemps, certes.
Assez longtemps ?

Finalement ils me renvoient sur mon île avec un flacon d'AZT, une liste de recommandations (l'eau du robinet...) et quelques inquiétudes : "décidément je n'aime pas beaucoup l'idée de vous laisser repartir avec cette toux ; d'autant plus qu'on ne saura pas tout de suite ce que c'est ; tuberculose ou autre, cela doit pousser en culture pour être identifié". Charmant.
Heureusement, au retour, nos invités sont encore là ; cela rend l'atmosphère un peu moins tendue, et je leur expose l'étendue des dégâts. Cela me soulage d'autant plus que les choses ne s'améliorent pas. Je commence à avoir les bronches complètement encombrées et ma toux caverneuse et incessante est réellement devenue effrayante. Et encore, je suis le seul à pouvoir apprécier la quantité de glaire jaune et épaisse que je crache à longueur de journée. Et puis la fièvre est apparue, accompagnée parfois de tremblements incontrôlés, ou de crises de sueur ; je me retrouve plus ou moins éveillé, au milieu de la nuit, trempé des pieds à la tête, avec le lit à changer ; tout cela dans un état de somnambule. Cela arrive parfois dans la journée, et je vois soudainement la sueur sourdre par tous les pores de ma peau. Heureusement que Valérie est là et s'occupe de moi ; seul, je crois que je n'y arriverai pas.

Je revis parfois comme en rêve ces consultations que j'ai suivies plus ou moins régulièrement toutes ces années ; et ce fameux questionnaire clinique, pratiquement inchangé d'une année sur l'autre, où je me faisais une fierté de répondre par la négative à toutes les questions ; les choses ont bigrement changé : fatigue, insomnies, sueurs nocturnes, douleurs musculaires, toux, fièvre... je présente maintenant un tableau clinique à peu près complet. Je crois qu'il va me falloir y retourner. Vite.

Et je me rappelle cette toute première journée où tout a changé ...

à suivre...

Shabin

© Copyright Shabin, France, 1999.


Entracte

Elisa

Bordeaux, hiver 1986.

Lorsque j'entrai dans la salle principale du labo, j'eus la fâcheuse impression que les têtes se tournaient vers moi ; bien sûr, vous ne pouvez pas regarder partout en même temps ; mais un certain mouvement général, que vous discernez du coin de l'œil tout en fixant la personne qui s'approche (et vous fixe elle aussi), vous donne l'impression que vous êtes le centre de l'attention. Il y a là toutes les blouses blanches travaillant sur l'étude, médecins, pharmaciens, biologistes, plus les infirmières-secrétaires ; et dans un coin, le groupe de cobayes que je m'apprêtais à rejoindre. Et puis bien sûr, la responsable de cet essai thérapeutique qui s'avance vers moi à petit pas pressés, avec un air concerné. Elle m'intercepte à mi-chemin et se plante devant moi, m'isolant du reste du groupe. "Monsieur X ?" me demande-t-elle, sans vraiment donner l'impression d'attendre une réponse "euh... il faudrait que vous alliez voir le docteur Machin, troisième étage, aile deux, porte cent deux. Il vous attend."

J'ai à nouveau cette sensation qu'il se passe quelque chose de bizarre, et je réalise soudain que le niveau sonore ambiant a chuté d'un seul coup. Je relève la tête et regarde vers le fond de la salle, par dessus son épaule ; et là ce n'est plus une sensation vague : ils sont tous en train de nous regarder. Je sais bien qu'on peut attirer l'attention, plantés l'un en face de l'autre au milieu de l'entrée, mais enfin, quand même, il se passe quelque chose d'anormal. Bon, ça devait arriver un jour ; cette fois ils ont vérifié les listes et constaté que je n'étais absolument pas en troisième année de médecine, unité deux, comme je prétendais l'être ; à l'instar des quelques copains qui m'ont introduit dans le circuit.

Car il existe un circuit des essais thérapeutiques, et d'ailleurs aujourd'hui, la moitié des cobayes sont des habitués. Il faut dire qu'à un certain point dans la recherche pharmaceutique, il est nécessaire de procéder à des essais réels sur des personnes. Et comme, en général, cela se passe dans un service hospitalier, on se simplifie la vie en prenant ce que l'on a sous la main : des étudiants en médecine, jeunes, en bonne santé, et qui apprécient un petit revenu supplémentaire. D'autant qu'ils sont les mieux à même de comprendre ce qu'on leur fait, et les moins susceptibles de faire n'importe quoi pendant la durée de l'étude (comme se bourrer la gueule ou prendre d'autres médicament en même temps). Et puis, à partir de la troisième année, il y a toute les chances qu'ils continuent leur cursus jusqu'au bout. Et en cas de problème, ils n'ont pas trop intérêt à faire de vague ; sous risque de se faire saquer dans tous les services où ils passeront. On ne sait jamais.
Le problème, bien sûr, c'est le contrôle. Parce que, déjà, cela fait des mois que je pratique cette activité sans que personne n'ait songé à vérifier pour commencer si j'étais bien ce que je prétendais. Alors pour le reste, vous pensez ! Il y ceux qui fument comme des pompiers ("oui, absolument, non fumeur"), ceux qui picolent comme des trous ("jamais d'alcool"), ceux qui enchaînent essai sur essai ("non, même pas une aspirine depuis trois mois") ; et même ceux qui participent à plusieurs études en même temps. Bien sûr, c'est malhonnête de leur part ; il faut dissimuler ou même mentir effrontément (comme moi) ; mais enfin, on les paye pour ça ; alors il ne faut pas s'étonner qu'ils essaient d'en profiter ; c'est à l'organisateur de vérifier la qualité des cobayes. Évidement la seule manière de garantir qu'il n'y a pas de biais (au moins de ce coté là), serait d'enfermer tout le monde pendant la durée du test ; seulement cela coûterait plus cher : mobiliser du personnel, utiliser des locaux ; et puis il faudrait compenser les participants. Parce que pour les trouver, pas de problème. Il y a des tas de gens qui n'ont pas grand chose à faire de leur temps, et seraient ravis d'aller s'enfermer dans une chambre pour une semaine, en échange d'une petite rentrée supplémentaire. Moi pour commencer.

Je n'ai pas vraiment le temps de discuter avec la responsable qui me prend par le coude et me dirige vers la sortie, tout en me glissant dans la main un bout de papier portant les indications nécessaires. Docteur Machin, troisième étage, aile deux, porte cent deux. C'est tout de même bizarre, si le problème est bien administratif, de m'envoyer voir un médecin. Tout en me dirigeant vers l'ascenseur, je me dis que pour cette étude (plutôt bien payée), je risque malheureusement de ne pas passer l'étape de qualification du bilan d'inclusion ; une petite prise de sang il y a deux semaines, avec comme d'habitude : bilan sanguin, vitesse de sédimentation, contrôlé hépatique et Dieu sait quoi encore ; la routine. Sauf que, cela me revient maintenant, car ça nous a fait un peu jaser : forcément, on nous a annoncé que le bilan inclurait un test ELISA (un quoi ?) ; un test de dépistage du SIDA (ah oui, le cancer des toxicos gays des saunas de San-Francisco) ; ne voyant pas en quoi cela nous concernait, nous avions pris la chose un peu comme une blague (oui, comme ça si on l'est on le saura). D'ailleurs je ne vois vraiment pas pourquoi j'y pense, car je ne fréquente pas les saunas, je ne suis pas homosexuel, je ne vis pas en Californie et je ne me suis jamais shooté. Alors ? Alors cela doit quand même bien avoir un rapport avec les résultats du bilan : l'essai précédent est encore trop proche, avec en conséquence des traces de médicament ; ou alors j'ai trop picolé ces temps derniers (assez probable, quand j'y pense) et j'ai les gamma GT au plafond.

J'arrive à l'étage indiqué, m'engage dans l'aile deux, sans même regarder le panneau qui annonce le service, et m'arrête devant la porte cent deux ; avec en gros le nom du docteur Machin, et en plus petit, en dessous, sa qualité : psychiatre.

Tiens donc. Pour le peu que j'en sache, on utilise les services de ce genre de spécialiste, pour soigner les agités du bocal. Or, je ne suis pas plus névrosé que la moyenne, voire plutôt moins ; et même si je l'étais, je ne vois pas comment ils le sauraient. À nouveau, il ne peut y avoir de rapport qu'avec les résultats du bilan sanguin. Ou alors ... du test. Ils ont forcément trouvé un signe biologique anormal (donc un médecin), mais qui risque de me poser un problème psychologique (donc un psy). Cela fait "cling" ; planté devant la porte, je repasse dans ma tête la suite des événements depuis que je suis entré dans le labo. Toute autre explication est incohérente ; cette explication-là colle parfaitement. Alors, je crois que je ne me rend pas encore bien compte ; mais lorsque j'ouvre la porte, après avoir frappé, je n'ai aucun doute : ça ne peut être que ça. ELISA.

-"asseyez-vous ; vous savez pourquoi vous êtes là ?"
-"est-ce que cela a un rapport avec le test de dépistage du SIDA ?"
-"vous avez des raisons de penser cela ?"
Ça commence bien ; s'il ne sait que poser des questions, je ne suis pas près d'être fixé ; pour accélérer les choses tout en restant clair, je lui explique mon raisonnement : je sais qu'il y avait un tel test dans le bilan d'inclusion, on en a plaisanté ; et lorsque j'arrive pour la première séance, deux semaines plus tard, tout le monde tire la tronche en me voyant ; et au lieu de m'inclure dans le processus, on m'envoie consulter un médecin inconnu qui s'avère être un psy. Je n'ai pas eu besoin de beaucoup me forcer pour faire le rapprochement.
-"oui, c'est bien ça, vous êtes séro-positif. Vous êtes étudiant en médecine, alors vous devez savoir ce que cela implique"
-"non"
-"vous ne savez pas ?"
-"non, je ne suis pas étudiant en médecine"
Il jette un coup d'œil à la feuille, posée sur son bureau, bien en face de lui.
-"je ne comprend pas ; il est marqué ici que, comme les autres, vous êtes inscrits à la fac. Troisième année, unité deux."
-"c'est ce que j'ai dit"
-"mais ce n'est pas exact ?"
-"non"
-"vous avez menti ?"
-"oui"
il soupire.
-"Est-ce que vous faites partie d'une catégorie à risque, homosexuel, toxicomane ?"
-'non"
il soupire a nouveau.
-"bon, la première chose à faire, c'est de recommencer le test pour confirmation, on ne sait jamais ; je vous fais une ordonnance ; vous pouvez faire la prise de sang ici aujourd'hui ; et voici l'adresse d'un centre spécialisé ou l'on vous indiquera la marche à suivre. Ça va aller ?"
-"oui".

Je me dirige comme un zombie vers le centre de prélèvement, sans trop y croire ; car des faux négatifs, c'est assez fréquent ; mais des faux positifs, c'est plutôt rare. Enfin, autant s'en débarrasser tout de suite. À peine arrivé, une infirmière m'assoit dans un fauteuil de prélèvement : le dossier incliné en arrière et les accoudoirs comme des gouttières ; cela doit simplifier la vie pour piquer la veine, et en plus le patient peut tourner de l'œil sans problème. Je la vois déchiffrer l'ordonnance et comme son visage reste impassible, mais qu'elle prend beaucoup plus de temps que nécessaire, d'autant que le sigle HIV en majuscule est aisément identifiable, je comprend qu'elle réfléchit au problème, tout en faisant mine de lire. Bon ! de toute façon cela risque de n'être que la première fois d'une longue série ; autant s'habituer tout de suite.

"Oui, c'est pour un test HIV et j'ai déjà été testé positif. C'est pour confirmation ; alors vous devriez prendre des précautions avec moi."
Elle me fixe un moment, toujours impassible, puis commence à s'agiter dans la pièce en préparant son matériel. Bon, je fais vraiment peur aux gens ; ça va pas être simple.

Je me retrouve dans le hall de l'hôpital, et me dirige vers la sortie. Je vois à travers le mur de vitres, le monde extérieur s'approcher, des voitures des arbres, et me dit qu'une fois de l'autre coté, il va falloir assumer. Et je n'ai aucune idée de la manière dont je vais réagir.

Bon, avant de risquer de perdre les pédales, il y a une chose essentielle à faire. J'oblique vers les cabines téléphoniques, poche, carte, numéro par cœur, allô ?

Allo, oui, Catherine, c'est moi.
Ouiiii.
Euh... voila... je suis à l'hôpital et ...euh ... j'ai été testé positif.
Blanc.
Séropositif.
Blanc.
Il faudrait que tu fasses un test. Vite.
Blanc.
Ca va ?
Oui... ça va... Et toi, ça va ?
Oui.
Bon, je m'en occupe.
Je te rappelle.
Cling.
Ouf.

Shabin

© Copyright Shabin, France, 1999.

chapitre cinq



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