FAQ

Q-R 1

Q J'ai le projet de créer un serveur IRC dont la promotion se fera sur les serveurs représentant déjà les séropositifs. Savez-vous si de tels serveurs existent déjà ? Êtes-vous intéressés par une telle aventure ? Le site comprendra, entre autres, un service de petites annonces en tous genres. Le virus est endormi, mais la lutte contre l'exclusion doit se poursuivre.

R Le principe des conversations en ligne (permettant à plusieurs utilisateurs du protocole IRC/Internet Relay Chat de communiquer simultanément sur le Net), tout comme celui des forums de discussion, sont effectivement des possibilités de communication et de lutte contre l'exclusion potentiellement intéressantes, notamment en ce qui concerne le Sida. Mais ces services nécessitent une organisation rigoureuse et ils doivent être accessibles 24h sur 24.
On ne peut donc pas s'engager à la légère pour organiser de telles entreprises de longue haleine. Cela demande une très grande disponibilité de la part de plusieurs personnes avec, au minimum, une personne en permanence 24h sur 24 ; ce qui ne pourrait se concevoir que dans le cadre d'un emploi rémunéré. Concernant notre serveur Internet, nous sommes tous bénévoles et nous ne bénéficions, pour l'instant, d'aucune subvention ; nous venons d'en faire six demandes ces derniers mois : trois réponses négatives, deux à l'étude, une encore sans réponse.
Ce sont les raisons pour lesquelles nous avons, jusqu'à présent, repoussé la création de tels services sur notre serveur (<http://www.positifs.org/>). Ce serveur, créé il y a 18 mois, comporte actuellement plus de 500 pages, a été consulté plus de 150 000 fois et génère de plus en plus de questions/réponses par e-mails, qui permettent de participer efficacement à l'information, mais aussi à la lutte contre l'exclusion (nous assurons aussi les réponses aux e-mails d'autres serveurs) ; et donc, dans notre situation actuelle de bénévoles, il n'est pas possible, pour le moment, d'organiser des conversations en ligne ou des forums de discussion. Pour l'instant, nous préparons la mise en service (d'ici une dizaine de jours) de la rubrique des FAQ/Questions les plus souvent posées (plus de 200 pages accessibles par un index comportant une centaine de sujets).

Dans l'immédiat, nous pourrions cependant envisager de signaler les canaux des conversations en ligne qui nous sembleraient intéressants ; ce qui permettrait de promouvoir ce genre de services en raison de l'audience obtenue par notre serveur Internet.

Pour connaître les canaux accessibles (certains sont à accès restreints) des réseaux IRC concernant le Sida, il faut déjà accéder aux FAQ relatives à l'IRC (il faut pour cela faire une recherche sur le Web avec le mot clé IRC), puis lire les newsgroups alt.irc et alt.irc.help pour avoir plus de renseignements et ensuite se connecter aux canaux #newbies ou #ircnewbies (extrait de "Découvrir l'internet", Chris Lewis, Ed. Fontaine, 1997).
Nous n'avons pas plus de précisions car nous n'avons pas effectué cette recherche. Il est probable que des canaux IRC existent sur le Sida, du moins en langue anglaise.

Concernant la lutte contre l'exclusion, sur laquelle vous insistez à juste raison, il ne faut pas oublier qu'Internet offre d'autres possibilités : au travers d'articles (ce que nous avons débuté avec notre projet de Fond d'Aide Rapide en B.7. ou E.14. ou par exemple avec un article sur l'Afrique en C.35.) ou en développant des rubriques spécifiques comme certaines que nous avons ouvertes (Demandes-Souhaits / Offres-Propositions, Témoignages).

Ces possibilités seront d'autant plus intéressantes et permettront d'intervenir auprès d'un plus grand nombre de personnes concernées lorsque le réseau Internet sera plus largement accessible aux personnes n'ayant pas d'ordinateur (développement de bornes d'accès à Internet et extension de l'accès sur écran de télévision par Web-TV). (0398)

Q-R 2

Q Je suis d'origine américaine, HIV-positif et veux habiter en France. Est-ce que vous savez si j'aurai des problèmes à obtenir une carte de séjour ou éventuellement un permis de travail étant HIV-positif ?

Je sais que plusieurs pays exigent un test médical (donc test VIH) pour obtenir une carte de séjour. Mais j'ignore pour la France. J'y ai reçu des réponses différentes à propos d'un test médical (de VIH) en France.

R Un étranger souhaitant obtenir une carte de séjour en France, ou un permis de travail, n'a pas à dire s'il est séropositif à HIV. On n'exige pas de faire le test HIV pour obtenir une carte de séjour.

Concernant cette question, deux points sont à évoquer :

- le premier concerne la carte de Sécurité sociale, et ne pose, en fait, pas vraiment de problème quand on est correctement informé de ses droits.
Les personnes qui travaillent en France peuvent bénéficier d'une protection sociale (la Sécurité sociale). Pour les personnes infectées par le HIV, les soins sont pris en charge à 100%. En effet, l'infection à HIV fait partie des affections de longue durée (appelées ALD ou LIS) donnant ce droit. Dans ce cas, cela est mentionné sur la carte de Sécurité sociale par "100% pour l'affection répertoriée" (sans préciser le nom de la maladie). Mais il est possible d'obtenir une carte d'assuré social où n'est pas mentionné ce "100%" ; ce qui peut être utile dans le cas où l'employeur demande une photocopie de la carte de Sécurité sociale.

- le deuxième point est plus délicat et il découle d'une décision rendue le 7 octobre 1998 par la Cour de Cassation (cf. Le Monde du 11-12 octobre 1998) qui a jugé que la séropositivité à HIV devait être signalée comme "maladie" à son assureur au moment de conclure un contrat d'assurance décès ou invalidité, car "la séropositivité est une affection de nature à entraîner des conséquences graves pour la santé, voire mortelles". Rappelons qu'en septembre 1991, les représentants des compagnies d'assurance s'étaient engagés, avec le gouvernement français, à ne pas refuser leurs services aux personnes séropositives en dessous d'un capital garanti d'un montant maximal de 1 million de francs.

Concernant les contrats en rapport avec des emprunts, signalons qu'aucune loi n'autorise l'organisme contacté à demander le résultat d'un test du Sida. Cependant, certains n'hésitent pas à inclure cette clause dans leur contrat. C'est la raison pour laquelle certains médecins n'hésitent pas, dans ce cas précis, à établir de faux certificats de séronégativité. (1198)

Q-R 3

Q Mon petit ami vient de sortir de prison et, je ne sais pas pourquoi, j'ai une certaine appréhension qu'il soit contaminé. Je précise qu'il ne se drogue pas. Est-il vrai que les prisons sont de vrais "nids" à SIDA ?

R Il apparaît effectivement que les prisons sont, dans certains cas, des "nids" à Sida.
Le manque de personnel fait que certaines pratiques interdites se développent facilement en milieu carcéral. C'est le cas des relations homosexuelles, mais aussi du trafic de médicaments (cf. Témoignages divers sur le serveur Internet de POSITIFS) - voire même de drogue.

Concernant les relations sexuelles pratiquées dans ce cadre, elles relèvent soit du propre désir de la personne, soit elles sont forcées par un tiers ; elles peuvent alors constituer une monnaie d'échange. Ce qui est grave, c'est qu'à leur sortie, les personnes risquent de ne pas évoquer ce chapitre de leur vie, au détriment du risque de transmission de MST (dont le VIH).

Mais il ne faut pas généraliser cette situation à tous les établissements pénitentiaires. (0799)

Q-R 4

Q Je suis la sœur d'un garçon séropositif âgé de 32 ans. Cela fait plus de 10 ans que nous vivons avec sa maladie qu'il n'a jamais acceptée. Contaminé par voie intraveineuse, c'est en plus un ancien toxicomane et il fait de temps en temps des rechutes. Ma mère qui subit tout cela a fait toutes les tentatives possibles loin de Paris. Ma mère vit toute seule. Elle est en invalidité et elle fait des tentatives de suicide quand elle n'en peut plus. Moi, je fais ce que je peux pour les aider car je n'habite plus à Paris. Je pense sincèrement qu'il faut, dans un premier temps, qu'on trouve un logement à mon frère qui n'a jamais quitté le nid de sa mère, et ce avant qu'il n'arrive quelque chose à lui ou à ma mère. Ne me parlez pas, pour l'instant, de cures quelles qu'elles soient. Il faut absolument lui trouver un studio car la mère et le fils ne se supportent plus. SVP, aidez-nous, cela dure depuis trop longtemps. Donnez-moi des adresses pour un logement.

R Nous avons jugé bon d'essayer de développer au maximum la réponse à votre courrier car la situation que vous décrivez est loin d'être rare, et elle est la source de situations tragiques.
De plus, la plupart des personnes confrontées à ce genre de situations sont souvent dans un état de grande solitude et ne savent pas qu'il existe des solutions !

Pour trouver un logement à une personne séropositive, il y a plusieurs types de solutions, certaines étant valables pour toutes personnes, d'autres spécifiques à des personnes plongées dans l'exclusion sociale, et d'autres spécifiques au Sida. Toutes sont à explorer.

Donc, d'abord, il faut contacter le service social du département ou de l'arrondissement du lieu d'habitation, ainsi que le service social du service hospitalier qui s'occupe du suivi médical de la personne.

Diverses associations sont à contacter pour obtenir un logement ou une aide financière, ou une aide pour les repas et des informations sur ces sujets.

1ÈRE SÉRIE DE CONTACTS (ordre alphabétique) : ces personnes peuvent être contactées de la part de l'association POSITIFS :

M. GOULHEN, Assistante sociale, AURORE Mijaos (127, rue Blomet, 75015 Paris, tél. : 01 48 28 03 03, Fax : 01 48 28 53 13) : orientation.

Madame Élisabeth FAURE, Association Arcat-Point Solidarité (94/102, rue de Buzenval, 75020 Paris, tél. : 01 44 93 29 29, Fax : 01 44 93 29 01) : orientation.

Madame MONET, Assistante Sociale, CPAM, Centre 75 (19, rue Villeneuve, 92110 CLICHY, tél. : 01 47 31 73 82) : orientation.

Intersocial : c'est un serveur Internet (actuellement fermé) : informations diverses concernant l'exclusion sociale et la précarité.

POSITIFS :

1/ Carnet d'adresses sur le serveur Internet <http://www.positifs.org/>.
2/ Un Fond d'Aide Rapide (FAR) *,
3/ Informations diverses.

Madame K. BADEK, Assistante Sociale, Espace Rivière, AURORE Centres Sociaux (23, rue du Dessous des Berges, 75013 Paris, tél. : 01 45 86 80 30, Fax : 01 45 86 80 08) : aide au logement, orientation.

Monsieur Jean-Louis CHARIGNON, Association SILOE (5, rue Victor Massé, 75009 Paris) : aides financières, aide au logement, orientation (association s'occupant notamment de toxicomanes).

Mme Florence FOUR, Association Solidarité Sida Saint Eustache (ASSSE), Forum Saint-Eustache (1, rue Montmartre, 75001 Paris, tél. : 01 42 33 28 29Fax : 01 42 33 21 35) : aides financières pour les déplacements et, parfois, pour le logement.

2ÈME SÉRIE DE CONTACTS (ordre alphabétique) : nous n'avons pas de nom de personnes à vous recommander :

Abritoît (29, avenue de Choisy, 75013 Paris, tél. : 01 45 70 98 54) : hébergement.

Aurore (33, rue des Cévennes, 75015 Paris, tél. : 01 45 58 50 97) : hébergement.

La Fondation M. J. CHERIOUX (91 bis, rue Falguière, 75015 PARIS) : bons pour des repas, aides financières ponctuelles, etc.

CPAM : un point d'écoute téléphonique de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie : 01 53 38 72 60. La CPAM de Paris a mis en place depuis quelques années un dispositif en faveur des malades du Sida qui éprouvent des difficultés à faire valoir leurs droits au regard de l'assurance maladie, ou à obtenir le versement des prestations auxquelles ils peuvent prétendre.
Ce point d'écoute téléphonique est mis à la disposition des associations de lutte contre le Sida (donc, il faut leur dire que vous appelez de la part de POSITIFS) à ce numéro et un interlocuteur se charge de rechercher les solutions les mieux adaptées aux situations à résoudre en concertation avec les autres services de la CPAM, au besoin avec d'autres partenaires.

L'association Neptune (32 av ou Bd Paul Vaillant Couturier, Métro : Mairie de Montreuil) : on pourrait y acheter des meubles, des frigidaires, des cuisinières, etc. à bon prix et avec une réduction de moitié prix, si l'on est recommandé par une association (par exemple de la part de POSITIFS).

Secours Catholique / Caritas France (4, rue d'Aubigny, 75017 Paris, tél. : 01 46 22 19 43) : orientation, aide financière ponctuelle.

Secours Populaire Français (3, square de Maubeuge, 75009 Paris, tél. : 01 42 85 16 32, Fax : 01 40 16 10 31) : orientation pour l'hébergement, aides pour les repas.

SIDA Info Service (SIS) : en dehors de leur travail d'écoute et de soutien, c'est une des associations de lutte contre le Sida qui a le plus de contact avec les autres associations et donc, a priori, le plus d'informations : SIS : 190, boulevard de Charonne, 75020 Paris, tél. : 0 800 840 800, Sida Info Droit : 0 801 636 636 (Numéro Azur), Minitel : 3615 SIDA INFO.
Depuis un an et demi, ils ont mis en place Ligne de vie au 0 801 037 037 (contact des responsables : 01 44 93 16 18 et documentation sur cette Ligne de vie : 01 44 93 16 57).

SOS APARTS (15, rue de Bruxelles, 75009 Paris, tél. : 01 53 20 19 19) : quelques hébergements dans le cadre d'appartements thérapeutiques.

VLS / Vaincre Le SIDA (41, rue de Volta, 75003 Paris, tél. : 01 44 78 75 50, 01 42 77 69 06, Fax : 01 42 77 66 37) : aides pour les repas et portage de repas à domicile.

Nous aurions éventuellement d'autres adresses de contacts à vous transmettre en fonction de l'arrondissement de domiciliation (ces contacts n'intervenant pas au niveau de tous les arrondissements).

Signalons le guide "Solidarité Hiver 1998/99 : Se loger, se nourrir, se soigner, se réinsérer" (120 pages) réalisé par la Direction générale de l'information et de la communication de la Mairie de Paris que l'on peut se procurer à la Mairie de Paris (<http://www.paris-france.org>, 3615 PARIS).
Ce guide est particulièrement intéressant pour les situations d'urgence (hébergement d'urgence, repas, toxicomanes, SDF etc.) mais on y trouve aussi des informations pouvant être utile aussi, même pour des personnes ne se trouvant pas dans des situations de précarité extrême.

Signalons aussi l'existence de RADIO FRANCE URGENCES : sur 585 Khz ondes moyennes de 16 h à 18 h et sur Internet (<http://www.radio-france.fr>) ; rediffusion sur 107.1 FM de 19 h 20 à 20 h. On peut les contacter par téléphone (répondeur) : 01 42 88 40 40, par e-mail : urgences@radiofrance.francenet.fr et par courrier postal : Radio France Urgences, Maison de la Radio France, 116, av. du Pdt Kennedy, 75220 Paris cedex 16.
Des informations sont données pour se loger, pour se nourrir, pour se soigner et pour se distraire. Des spécialistes (médecins, assistantes sociales, juristes, etc.) répondent aux questions des auditeurs.

Il y a aussi d'autres association de lutte contre le Sida à contacter, ainsi que des associations s'occupant spécifiquement de toxicomanie **. Vous trouverez les coordonnées de ces associations dans le Carnet d'adresses édité sur <http://www.positifs.org/> en G.1.b.

Concernant le Sida, il importe que votre frère, dont vous dites qu'il n'a jamais accepté d'avoir été contaminé par le virus du Sida, sache que ce sentiment est fréquent chez les personnes séropositives, mais qu'il s'estompe souvent avec le temps ; et c'est d'autant plus le cas depuis ces deux dernières années dans la mesure où les trithérapies, et d'autres traitements associés, ont permis de concevoir enfin l'idée d'une rémission chronique (ce n'est pas encore le traitement absolu, mais il n'y a plus d'épée de Damoclès suspendue au dessus de chaque personne séropositive).

Enfin, je souhaiterais vous parler des traitements de la toxicomanie.
Effectivement, on propose parfois des cures aux toxicomanes et anciens toxicomanes dont les effets sont souvent très limités, voire néfastes, notamment quand elles déclenchent (ou amplifient) une méfiance excessive de ces personnes vis-à-vis des médecins (à ce propos, il faut savoir que certains médecins ont parfois, voire souvent, un comportement très discutable vis-à-vis de ces personnes ; mais sachez qu'il existe des médecins plus compréhensifs *** vis-à-vis de ces patients qui, il est vrai, sont parfois "difficiles").
En fait, actuellement, il n'existe qu'un seul type de traitements efficaces : il s'agit des traitements dits de substitution ; à savoir Subutex et Méthadone. L'efficacité de ces traitements est de l'ordre de plus de 90% (ce qui est loin d'être négligeable quand on sait que le traitement par antibiotique d'une angine a une efficacité réelle inférieure à 65%). La principale critique que l'on pourrait faire réside dans le fait qu'il existe une dépendance à ces traitements : n'est-ce pas aussi le cas des traitements anxiolytiques que prennent chaque soirs plus de 800 millions de personnes sur la planète ... C'est donc un moindre mal ; et tant que l'on n'aura pas trouvé d'autres traitements n'ayant pas cet inconvénient, il serait dommage de se priver de l'efficacité de ces traitements !
Pour diverses raisons, nous considérons que le Subutex est particulièrement adapté, et notamment aux personnes séropositives. Pour plus de précisions, se reporter sur notre serveur Internet (<http://www.positifs.org>) notamment à la rubrique C.3. (Informations & Préventions sur le Sida), en C.15. et en F. (Aspects médicaux du Sida).

Ceci dit, il faut que vous sachiez que chez une personne toxicomane, il est illusoire de vouloir tenter des projets (notamment réinsertion sociale et suivi médical) tant qu'on n'a pas réussi à débuter un traitement par substitution.

Donc, concernant votre frère, l'ordre des priorités est, à notre avis, le suivant :
Dans un premier temps : débuter un traitement de substitution ET trouver un logement ; PUIS faire le point sur sa situation sociale ET sur son suivi médical.
Dans un deuxième temps : étudier les moyens pour améliorer ses relations avec ses proches et notamment sa famille (sa mère, vous, etc.).
Dans un troisième temps : envisager un retour à une activité (professionnelle et/ou non professionnelle) à temps plein ou partiel.

Concernant le suivi social, cela comprend un suivi social avec une assistante sociale et des contacts à prendre avec diverses associations et organismes divers qui peuvent procurer des aides (entre autres celles citées au début de notre courrier).

Il s'agit d'un projet réaliste : d'une part, parce que d'autres que votre frère l'ont suivi, et avec succès et d'autre part, parce tout autre projet qui "mettrait le chariot avant les bœufs" (notamment en ne faisant pas du traitement de substitution qui est la plus importante des priorités) risque d'être un échec dans près de 99% des cas ...

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* Pour plus de précisions sur ce FAR, se reporter sur notre serveur Internet en B. 13. en B.8. et en B.7.
Concernant ce fonds d'aide, nous avons bénéficié d'une 3ème subvention au début de l'année qui ne permettra pas de répondre à toutes les demandes qui nous sont adressées. C'est la raison pour laquelle nous avons refait 13 demandes (!!!) de subventions pour lesquelles nous devrions avoir des réponses courant juin.
Si vous le souhaitez, nous pouvons vous adresser un dossier de Demande d'Aide auprès du FAR (tout en sachant que nos capacités actuelles de réponse dépendront des sommes restant sur notre troisième subvention).

** Hormis ces association, il convient de ne pas mettre en avant le statut de toxicomane (voire, parfois, même de l'évoquer) car dans certains cas, il y a un risque (comme chez certains médecins) que cela déclenche un a priori négatif chez l'interlocuteur que vous aurez.

*** Si vous le souhaitez, nous pouvons vous en recommander un.
(0599)

Q-R 5

Q Qu'en est-il des attitudes discriminatoires du corps médical, notamment de la part du personnel infirmier, vis-à-vis des toxicomanes infectés ou non par le virus du Sida ? Et, qu'en pensez-vous ?

R Les attitudes discriminatoires du corps médical vis-à-vis des patients toxicomanes sont loin d'être rares et elles sont certainement plus fréquentes de la part des médecins, et notamment en milieu hospitalier. Certaines de ces attitudes sont communes à certains des membres du personnel infirmier. Et elles sont souvent néfastes pour la prise en charge de ces patients.
Ces attitudes discriminatoires s'expliquent en partie en raison de l'attitude "a-sociale" de la plupart de ces personnes.

La plupart des toxicomanes sont en effet des personnes a-sociales. Cette caractéristique peut se limiter à un simple trait de caractère (une exacerbation de leur ego), comme elle peut aller jusqu'à la plus grande délinquance qui découle, avant tout, quand certaines de ces personnes sont en état de manque. Lors des premiers contacts avec un toxicomane, et de surcroît s'il est en état de manque, la relation avec le médecin est souvent périlleuse. Le mensonge est souvent fréquent dans leur discours. Il est d'autant plus difficile d'établir une relation de confiance que ce sont des patients fuyants. Et les toxicomanes sont souvent conscients de la perception péjorative qu'ont les médecins à leur égard ; ce qui ne fait qu'aggraver leur relation avec le corps médical.
Mais cette relation peut cependant s'établir, avec du temps, si une confiance s'instaure des deux côtés et que le patient en arrive à respecter le médecin et les autres membres du corps médical ; ce qui nécessite qu'il arrive à comprendre que le mensonge ne pourra que desservir cette relation.

L'attitude discriminatoire du corps médical vis-à-vis des toxicomanes peut avoir de graves conséquence du point de vue médical. Un des exemples le plus frappant est l'attitude très souvent discriminatoire des médecins hospitaliers vis-à-vis de ces personnes, du point de vue de la prise en charge de l'hépatite C. Comme vous le savez, cette infection asymptomatique concerne un grand nombre de ces personnes (plus de 200 000). Dans près de 30% des cas, il y a un risque de complications (cirrhose du foie et cancer du foie pouvant survenir avec une latence de plusieurs dizaine d'années). Il est possible de déterminer les personnes qui sont à risque de faire ces complications (notamment par la Ponction Biopsie Hépatique / PBH) et de les traiter préventivement (notamment par interféron et ribavirine). Il s'agit d'une prise en charge qui est assurée par la Sécurité sociale, mais qui coûte cher. Et elle concerne aussi des personnes qui ne sont pas toxicomanes, et qui ont été contaminées par transfusion sanguine (plusieurs centaines de milliers de personnes)...
Or, il est fréquent que la PBH ne soit pas effectuée chez ces patients (on nous a même rapporté que des médecins auraient justifié leur décision à certaines de ces personnes en leur indiquant qu'ils étaient guéris !). Quant aux traitements, parfois on les récuse car les médecins redoutent que l'observance soit mauvaise (ce qui est probable chez certains de ces patients ; mais il convient de ne pas généraliser cette attitude sous le simple prétexte qu'une personne a des antécédents de toxicomanie, ce qui est souvent le cas). Cet argument est même parfois utilisé d'emblée pour ne pas faire la PBH ! La prise en charge de l'hépatite C est aussi parfois récusée quand la personne est aussi infectée par le VIH ; ce qui est souvent très discutable.
Du point de vue social, une telle attitude ne peut qu'aggraver l'a-sociabilité de ces personnes.

Enfin, il convient de rappeler que le corps médical a commencé à s'occuper un peu mieux de ces personnes, à avoir une attitude moins discriminatoire à leur égard et à considérer que les thérapeutiques de substitution étaient un moindre mal... grâce ... au Sida !
En effet, pendant de nombreuses années, la plupart des médecins considéraient négativement la prescription des thérapeutiques de substitution (c'est d'ailleurs encore le cas de certains). Le fait que ces thérapeutiques puissent aussi permettre de réduire le risque de transmission du VIH et du VHC, et de diminuer la délinquance, ont été des éléments importants pour convaincre les autorités sanitaires (plus précisément la direction Générale de la Santé / DGS) qui ont été jusqu'à déclarer que le recours à ces traitements constituait une urgence de Santé publique. Cela a permis, notamment, de limiter fortement l'entrave à la prescription de ces traitements, développée pendant des années par le Conseil de l'Ordre des médecins.

Quand ces patients ont aussi une infection à VIH, on assiste parfois à des comportements variables des médecins : certains auront tendance à prescrire plus facilement des thérapeutiques de substitution si la personne a le Sida (forme de compassion) et refuseront de le faire pour d'autres personnes qui ne sont pas infectées par le VIH. D'autres refuseront d'effectuer cette prescription, et parfois même, il n'assureront pas une prise en charge de l'infection à VIH de la même qualité en comparaison avec les patients non toxicomanes. Un des conseiller médicaux de POSITIFS nous a rappelé, à ce propos, le cas d'une de ses patientes qu'il avait adressée avec un courrier dans les années 90 dans un hôpital de la région parisienne, pour une suspicion de toxoplasmose cérébrale. Il a fallu que ce médecin menace par téléphone l'interne du service des urgences ; ce dernier refusant de l'hospitaliser en raison de sa toxicomanie. Plus récemment, un patient, dont le médecin hospitalier avait arrêté, à juste titre le traitement antirétroviral dans la mesure où il était devenu inefficace, n'avait toujours pas reçu le nouveau traitement annoncé depuis plus de six mois ! Pour sa famille et pour son médecin, il ne faisait pas de doute que cette attitude découlait d'une discrimination en raison de sa toxicomanie. Voici encore un dernier exemple : on nous a fait part récemment qu'un hôpital parisien hospitalisait les patients séropositifs dans deux services différents suivant qu'ils avaient ou non des antécédents de toxicomane. Qu'ils soient séropositifs ou non, ils seraient donc placés dans un même service où il semblerait que les soins médicaux seraient de moindre qualité et qu'un trafique de drogue se soit organisé conduisant des patients à rechuter dans leur toxicomanie !
Concernant les attitudes discriminatoires touchant des personnes ayant des antécédents de toxicomanies, mais non infectées par le VIH, l'une d'entre elle est particulièrement douloureuse. Elle concerne les femmes enceintes prenant une thérapeutique de substitution qui, quand elles mentionnent leur traitement, sont soumises à des réprimandes et à des culpabilisations. À croire que certains gynécologues souhaiteraient qu'elles continuent leur héroïnomanie ! Ou que ces femmes n'ait pas le droit d'être enceinte !

Concernant ce sujet, nous vous conseillons de consulter la rubrique Témoignages non médicaux de notre serveur Internet (<http://www.positifs.org/>) dans laquelle nous avons publié plusieurs témoignages concernant la toxicomanie. (0999)

Q-R 6

Q Combien coûte une trithérapie (en France) et que dois-je faire pour me soigner ? Existe-t-il des aides dont je pourrais bénéficier (je n'ai pas de couverture sociale...) ?

R En France, les traitements antirétroviraux utilisés dans le traitement de l'infection à VIH et du Sida sont pris en charge à 100%. Ce taux de remboursement a été décidé en raison du caractère irremplaçable et du coût élevé des antirétroviraux (citation extraite de la brochure sur les antirétroviraux réalisée par le ministère français de la Santé, édition mise à jour en octobre 1999 et diffusée en avril 2000). Chacun des trois composants de chaque trithérapie pouvant coûter de 1 000 à 2 000 FF par mois.

L'instauration de la couverture maladie universelle (CMU) est apparue récemment en France (01/01/2000) et elle devrait permettre à des personnes dans votre situation de pouvoir vous soigner et recevoir, si nécessaire, les traitements (la CMU remplace l'aide médicale départementale et l'aide médical d'État).
Il convient donc que vous vous mettiez en rapport avec une assistante sociale (à l'hôpital, ou dans les centres communaux d'action sociale appelés CCAS, ou dans les Circonscriptions d'Action Sanitaire et Sociale, ou dans les caisses primaires d'assurance maladie) afin de constituer un dossier adapté (de plus, l'infection à VIH est susceptible de relever d'une procédure accélérée).
Pour les personnes de nationalité étrangère résidant en France (justifiant ou non d'un titre pour séjourner régulièrement en France), elles peuvent bénéficier de l'accès à la couverture sociale par l'intermédiaire de l'aide médicale hospitalière, sous réserve de conventions internationales dans lesquelles la France est partie prenante, notamment au titre de l'Union Européenne. (0400)

Q-R 7

Q Nous avons reçu récemment un document du ministère de la Santé sur le Sida.

Nous avons constaté que certaines associations n'étaient pas citées, notamment la vôtre -POSITIFS-, qui pourtant réalise un travail important d'aide directe aux malades, avec votre fonds d'aide et la transmission d'informations très variées (notamment sur votre serveur Internet), s'attachant à aborder les sujets avec un regard critique aussi bien sous leur angle officiel que non officiel, et qui ne concernent pas que le Sida.
Ne pas rendre visible votre association ne vous aidera pas à faire connaître votre fonds d'aide pour les personnes en état de précarité, qui vivent notamment en France et en Afrique.
Et, pourtant, il n'y a pas beaucoup d'associations qui fassent un tel travail et, d'après vos rapports publiés sur votre serveur Internet, vous semblez rencontrer bien des difficultés à obtenir des subventions et dons pour ce FAR.
L'État français ne vous subventionne même pas ! Cela est stupéfiant quand on pense que des ministères (Santé, Coopération, Jeunesse et Sports, etc.) subventionnent des associations afin de rémunérer des emplois salariés (sont-ils tous nécessaires ?). Et ces financements permettent à l'État de récupérer de l'argent par le biais des cotisations sociales ! Pourquoi ne pourrait-il pas utiliser ces "retours d'argent" pour subventionner des entreprises bénévoles comme la vôtre qui permettent d'aider directement les personnes dans la précarité ? ^a
Et cette omission est d'autant plus irrespectueuse que dans un de leur chapitre, qui prétend faire un historique du Sida et de la lutte qui s'est développée, c'est toujours les mêmes associations qui sont citées ; la vôtre est encore "oubliée" !

Avez-vous eu vent de ce document ? Dans la négative, nous pourrions vous l'adresser, si cela vous intéresse.

En tout cas, il serait nécessaire que vous réagissiez !
Et toutes nos félicitations pour vos actions.

R Nous sommes tout à fait au courant de cette publication.
Puisque vous, et d'autres qui nous ont déjà contactés à ce sujet, insistez pour que nous réagissions, nous publions sur notre serveur Internet le courrier que nous avons adressé au ministère de la Santé, à ce sujet, le 10 janvier 2000 ; à ce jour (1er Mai 2000), nous n'avons toujours pas reçu de réponse.
Vous trouverez ensuite quelques réflexions qui nous ont été inspirées par votre lettre (cf. astérisques réunies sous le titre Précisions), et pour terminer une pétition.

Voici donc, pour commencer, la copie de notre courrier :

Paris, le 10 janvier 2000
Monsieur Bertrand Sachs
Division sida / DS2
Direction Générale de la Santé

 

Monsieur,

Nous vous écrivons au sujet de la brochure Infection par le VIH et sida de l'association Arcat-sida dont la 7ème édition (1999) a été intégrée dans la collection VIH/Sida du ministère de l'Emploi et de la Solidarité.

Que l'association Arcat-sida n'ait pas répertorié l'association POSITIFS dans son Carnet d'adresses (p.161) est déjà critiquable puisque, comme les autres associations citées, nous avons une action régionale et nationale depuis 1989 (dans notre carnet d'adresses, édité sur notre serveur Internet, nous avons référencé de nombreuses associations, dont Arcat-sida ... ).

Que le site Internet de l'association POSITIFS <http://www.positifs.org/> n'ait pas été référencé en page 150 nous semble encore plus critiquable car notre serveur est l'un des plus consultés parmi les serveurs dédiés au Sida : près de 800 000 connexions actuellement (la plupart des serveurs qui sont référencés en page 159 ne dépassent pas les 10 000 connexions). ^c

Quant au chapitre Chronologie (p. 109-32), l'association POSITIFS n'est pas citée une seule fois (même pas à la date de sa création) !
Ceci nous semble particulièrement grave car cela constitue une falsification de l'Histoire.
Le fait que le ministère de l'Emploi et de la Solidarité cautionne cette façon de voir est particulièrement décevant.

La surprise de plusieurs membres ou sympathisants de l'association POSITIFS nous a donc conduit à vous écrire.
En omettant systématiquement de citer l'association POSITIFS, vous donnez l'impression que cette association n'existe pas ou que son action est mineure. Cela est particulièrement méprisant pour le travail bénévole que nous effectuons (ainsi que pour celui effectué antérieurement par les membres décédés) et notamment par l'intermédiaire de notre serveur Internet, de notre service des réponses aux courriers et de notre Fond d'Aide Rapide / FAR (bien que nous n'ayons pu obtenir de subvention pour le FAR auprès de la Division Sida, nous avons pu venir en aide financièrement à plus de 120 personnes séropositives démunies). ^d

Je vous prie de croire, Monsieur, en l'expression de nos salutations distinguées.

Adrien Caprani
Président

Ci-joint, pour plus de précisions, le dépliant de présentation de l'association POSITIFS.

 

LES SÉROPOSITIFS AU SERVICE DES SÉROPOSITIFS
ASSOCIATION LOI 1901 BP 230 75865 PARIS CEDEX 18
URL : <http://www. positifs.org/>

FAX : + 33 (0)1 49 82 72 55
E-mail : positifs@positifs.org

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Précisions apportées par le Dr Gilbert MAURISSON (Secrétaire général de POSITIFS) en date du 1er Mai 2000 :

a) Cette suggestion nous semble effectivement fort intéressante : certains ministères octroient souvent des subventions pour que des associations de lutte contre le Sida (mais aussi des associations intervenant dans bien d'autres domaines) puissent créer un emploi salarié et en retour, comme il n'existe pas, dans ce cas, de procédure qui permette l'exonération des charges sociales pour ces emplois, l'État récupère indirectement une partie des sommes allouées ! Et c'est ainsi que l'État donne l'impression de s'engager plus qu'il ne le fait dans certaines causes (tout en créant des emplois ; ce qui est, certes, un point positif mais n'est pas le but principal de l'octroi de telles subventions...).

L'idée que l'argent correspondant à ces charges sociales puisse servir à subventionner d'autres projets associatifs, notamment dans le domaine de l'aide directe aux malades -que ce soit en général aussi bien que dans le cadre du Sida (et, bien entendu, pourquoi pas le Fond d'Aide Rapide / FAR de l'association POSITIFS ?)- nous semble effectivement très intéressante. Cela permettrait à l'État (donc à la Collectivité) de venir en aide à un plus grand nombre d'associations et, de manière indirecte, que les associations (quel que soit leur domaine d'intervention) qui reçoivent une subvention, participent à l'aide directe aux malades.

À ce propos, nous voudrions signaler que l'engagement du ministère de la Santé dans le soutien aux associations s'est effrité depuis ces deux dernières années (je serais tenter de dire que cela ne nous concerne pas vraiment puisque nous n'avons pas reçu de subvention de leur part depuis plusieurs années, malgré nos démarches faites à plusieurs reprises, notamment pour notre Fond d'Aide Rapide et pour notre serveur Internet ; certaines n'ont même suscité un courrier de réponse !).
Cela est particulièrement malsain pour les associations qui reçoivent le plus de subventions (ce ne sont d'ailleurs pas forcément celles qui participent le plus à l'aide directe aux malades ... cf. ^d).
C'est notamment le cas de l'association AIDES qui nous a transmis, au début de l'année, sa "Pétition pour sauver ARC EN CIEL" (l'association POSITIFS a, bien entendu, répondu à cette pétition et transmis une quarantaine de signatures).
ARC EN CIEL mène une des actions les plus intéressantes de l'association AIDES : il s'agit d'une structure d'accueil et de soutien des personnes séropositives en Île de France (des repas sont servis aux plus démunis, différentes activités conviviales sont proposées). Il est cependant regrettable que cette activité, émanant d'une association nationale, ne puisse s'adresser à des personnes résidant dans d'autres départements.
Toujours est-il que le Conseil d'Administration de AIDES Île de France a décidé le 17 janvier 2000 de ne plus financer ARC EN CIEL ; ce qui, par voie de conséquence, risque d'entraîner sa fermeture.
Cette situation résulte avant tout de la restriction des subventions de l'État.
Mais nous pensons, à POSITIFS, qu'elle découle aussi d'un excès dans l'utilisation des subventions que reçoit AIDES pour des actions qui ne sont pas des aides directes aux malades du Sida, et en particulier le financement des nombreux emplois salariés qui ont été créés dans cette association depuis sa création. Et cela ne se limite pas qu'à AIDES Île de France, mais aussi aux autres fédérations de AIDES sur certains départements, et surtout à AIDES Nationale (la structure de cette association est constituée de telle manière qu'il existe des financements distincts selon les différentes structures). Quelques autres associations sont dans ce cas.

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b) Division sida, Direction générale de la Santé, Direction de l'action sociale
Ministère de l'Emploi et de la Solidarité
8, avenue de Ségur, 75350 Paris 07 SP, tél. : 01 40 56 56 01 ou 95, Fax : 01 40 56 56 20
E-mail : dgs-ds@sante.gouv.fr

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c) D'ici quelques jours, le serveur Internet de l'association POSITIFS, qui est géré uniquement par des bénévoles et qui ne reçoit aucune subvention (même pas pour le minimum de frais qu'il occasionne -de l'ordre de 1 500FF/mois- qui sont réglés par certains membres de l'association car POSITIFS n'en a pas les moyens !) doit atteindre 1 million de connexions.

Les Sites Internet listés en page 159 de l'ouvrage cité plus haut :

Act-Up (http://www.actupp.org), Aides (http://www.aides.org), Arcat-sida (http://www.arcat-sida.org), Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (http://www.ccne-ethique.org), Centre européen pour la surveillance épidémiologique du sida (http://www.ceses.org), Coordination nationale des réseaux ville-hôpital (http://www.cnr.asso.fr), Crips (<http://www.lecrips.net, Revue Transcriptase (http://www.lecrips.net/webidf/partenaires), Site suisse sur le sida (http://www.hivnet.ch), Site de l'institut de veille sanitaire (http://www.rnsp-sante.fr), Site du ministère de l'Emploi et de la Solidarité (http://www.sante.gouv.fr), Actions Traitements (http://www.services.worldnet.fr/acttreat/), Ensemble contre le sida (http://www.sidaction.org), Site francophone pour les praticiens (http://www.sidanet.asso.fr), Sol En Si (http://www.solensi.asso.fr), Onusida (http://www.unaids.org), Site des associations françaises de lutte contre le sida (http://www.vih.org).

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d) Concernant le FAR, le bilan de ce fonds d'aide est publié sur notre serveur Internet (<http://www.positifs.org/>) en B.8 et E.29 (il est actualisé le plus régulièrement possible dans de nouvelles rubriques).

Nous allons publier très prochainement sur notre serveur Internet un rapport dont le titre provisoire est le suivant : "Motifs invoqués par des institutions départementales et régionales pour ne pas financer le Fond d'Aide rapide (FAR) de l'association POSITIFS : détail et discussion. Propositions.".

Ce rapport a été établi à la suite de plus de 200 demandes de subventions effectuées au cours de l'année dernière par l'association POSITIFS, auprès de toutes les DDASS, Conseils généraux, Conseils régionaux et Conseils économiques et sociaux de France. Nous avons reçu près de 100 réponses et nous avons dû établir une vingtaine de dossiers de demandes de subvention. Mais aucune subvention n'a pu être obtenue pour l'instant.
Ce rapport montre, entre-autre, à quel point l'implication de ces institutions, censées représenter les Français, est limitée et est devenue obsolète ; de nombreux motifs avancés pour ne pas participer au financement du FAR sont très discutables et même contradictoires. Et parmi les quelques financements réalisés par ces organismes, on s'aperçoit que ceux qui concernent l'aide directe aux malades sont peu nombreux.
Le financement d'actions concernant la prévention est certes louable, mais il devient excessif, et exclusif, lorsque, parallèlement, très peu d'actions d'aides directes aux malades sont subventionnées par ces organismes (ce qui pourrait s'expliquer, d'après certains, par le fait que le Sida ne fait plus la une de l'actualité et que, parmi les électeurs, les séropositifs constituent un faible pourcentage ...

 

QUE LES INTERNAUTES QUI LE SOUHAITENT N'HÉSITENT PAS À RÉAGIR AUPRÈS DU MINISTÈRE DE LA SANTÉ :

Ministère de l'Emploi et de la Solidarité :
<http://www.sante.gouv.fr>

Division sida :
E-mail : dgs-ds@sante.gouv.fr

MODÈLE DE PÉTITION CONSEILLÉ PAR L'ASSOCIATION POSITIFS
À JOINDRE AVEC LE TEXTE CI-DESSUS :

" Nous vous transmettons un texte publié sur le serveur Internet <http://www.positifs.org/>.

Nous souhaitons que vous vous penchiez sur les différents sujets abordés dans ce texte et que vous fassiez état de vos réflexions à l'association POSITIFS (BP 230, 75865 Paris cedex 18 ; Fax : 01 49 82 72 55 ; mailto:positifs@positifs.org).

Formule de politesse et signature "

 

MERCI D'AVANCE POUR VOTRE SOUTIEN

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