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B.13. Une réponse à la précarité sociale engendrée par le Sida et par d'autres maladies PDF print email
Written by Administrator   
Tuesday, 10 November 2009 04:54
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Grâce au soutien de deux organismes (Fondation Freddie Mercury, Des Voix contre le Sida), l'association Positifs a pu recueillir depuis 1998 près de 150 000 FF pour son Fond d'Aide Rapide (FAR).

Des aides ponctuelles (1 000 à 5 000 FF) ont pu ainsi être fournies à 78 personnes qui avaient été plongées dans la précarité
sociale suite à l'infection à VIH (les frais de fonctionnement du FAR ont été inférieurs à 10% du budget total de l'action).

Parmi les 66 personnes vivant en France, 31 s'étaient déjà adressées, en vain dans la plupart des cas, à des services sociaux
et/ou à d'autres associations de lutte contre le Sida et 46 ont un suivi social régulier ; 26 de ces personnes ont établi
directement le contact avec notre association par l'intermédiaire de leur assistante sociale*.

Le dernier rapport détaillé de l'activité du FAR a été édité sur notre serveur Internet (sur http://www.positifs.org/b/b-14.htm)
et a fait l'objet de publications (la plus récente dans le cadre de la Seconde Conférence Internationale "Santé, précarité, vulnérabilité en Europe", 1-2/12/1998, Maison de la Chimie, Paris, organisée par l'Institut de l'Humanitaire).

Avant de dresser un état de la situation actuelle, il convient de souligner le caractère complémentaire du FAR avec les structures déjà en place, ainsi que son aspect novateur. Un tel fonds d'aide pourrait aussi être envisagé pour d'autres maladies chroniques, invalidantes ou graves. Si le système associatif se développait, pour certaines autres maladies graves, avec la même ampleur que pour le Sida, ce serait d'autant plus réalisable. Il convient de rappeler que cette ampleur n'a pas eu de précédent dans l'histoire de l'humanité. On peut donc espérer que ce projet aura valeur d'exemple pour d'autres maladies. D'ailleurs, la précarité sociale se traduit de la même manière chez les personnes atteintes par le Sida ou par d'autres maladies graves : problèmes de dépenses de la vie quotidienne (par exemple, pour l'alimentation), de frais de logement, de fins de mois difficiles (factures EDF-GDF, Télécom, assurances, etc.), d'endettement, de retard du versement d'aides sociales déjà acquises, de frais en rapport avec la réinsertion (recherche d'emploi, notamment en milieu rural), de frais de transport, de dépenses de santé, de frais dentaires (fondamentaux pour l'alimentation) ou ophtalmologiques, de frais de justice, de frais spécifiques aux personnes ayant des enfants, séropositifs ou non (pour les vacances, pour la scolarité, pour la maternité).

Depuis plusieurs mois, des demandes de subventions auprès de plusieurs organismes, aussi bien publics que privés, ont été refaites pour alimenter ce fonds. Jusqu'à ces derniers mois, où l'association Positifs a appris qu'une de ses demandes avait été enfin acceptée, les membres bénévoles de cette association désespéraient de pouvoir poursuivre leur activité. Ce résultat décevant ne pouvait qu'affaiblir leur entrain, et ce, d'autant plus que l'établissement de ces dossiers constitue un travail long et souvent fastidieux. Ils étaient surtout préoccupés parce qu'ils ne pouvaient plus traiter les nouveaux dossiers reçus ces derniers mois et que d'autres continuaient de leur parvenir. Les motifs invoqués par certains des organismes contactés, dont la Division Sida de la Direction Générale de la Santé (Dr S. Gulielmi, courrier du 24/02/1999), les ont surpris : ils justifiaient leur décision en répondant que les aides procurées par les services sociaux en place, ainsi que celles fournies par les autres associations, sont suffisantes pour répondre aux situations précaires des personnes qui s'adressent au FAR! Il semblerait donc que la plupart des personnes assumant des responsabilités ne sont pas alertées de la dure réalité que doivent affronter de plus en plus de personnes séropositives que la maladie a plongées dans la précarité sociale ou au bord de celle-ci. Et ce constat social est d'autant plus dramatique qu'un certain nombre de ces personnes ont vu leur santé s'améliorer depuis l'arrivée des nouveaux traitements (trithérapies) en 1997 et que, donc, certaines souhaiteraient reprendre maintenant une activité professionnelle.

D'ailleurs, certains observateurs indiquent que la manière avec laquelle les résultats obtenus avec ces trithérapies ont été présentés au public, a conduit de nombreuses personnes à penser que le Sida était maintenant une question quasiment réglée. Cette erreur d'appréciation est d'autant plus grave qu'elle a eu déjà des effets dangereux, aussi bien pour des personnes séropositives que pour les autres en bonne santé : en effet, certains croient qu'en raison de l'efficacité des trithérapies, le recours à l'utilisation préventive du préservatif dans les situations à risque ne serait plus nécessaire! D'une part, cela est faux puisque ces traitements sont inefficaces dans au moins 30% des cas et que dans les autres cas, nous n'avons que trois années de recul pour apprécier leur efficacité (donc, on ne peut parler que de rémission chronique). A ceci, il faut ajouter que 50% des patients ont des difficultés importantes à prendre ces traitements. Il ne faut pas oublier aussi que la majorité des personnes séropositives au niveau de la planète (Amérique du Sud, Afrique, Asie, Europe de l'Est) n'ont pas accès aux traitements. Ce qui, d'un point de vue humanitaire, est désolant et, de plus, rend illusoire l'éradication de ce virus, même dans les pays ayant accès aux trithérapies.

En raison de cette erreur d'appréciation, on sous-estime les difficultés sociales qui touchent de plus en plus de personnes séropositives. Leur situation s'est en effet dramatiquement aggravée depuis quelques années. L'exclusion sociale touche de plus en plus de personnes en raison du niveau atteint par l'épidémie et d'une moindre mortalité, suite à l'introduction des trithérapies et à divers autres traitements.

Il semblerait aussi que de nombreuses personnes, et notamment parmi celles qui ont des pouvoirs décisionnels, ne se rendent pas compte des limites des aides procurées à ces personnes. En effet, de moins en moins d'associations de lutte contre le Sida peuvent venir en aide à ces personnes, même parmi celles qui sont les plus médiatisées (et qui reçoivent la plupart des subventions !), et les services sociaux ont des moyens très insuffisants pour répondre à la majorité des demandes fondées. De plus en plus de personnes font ce constat ; c'est notamment le cas des assistantes sociales qui ont sollicité le FAR ces derniers mois pour les personnes qu'elles ont en charge. A ceci, il convient d'ajouter que les dispositifs d'aides sociales en place sont devenus trop complexes ; ce qui fait que, parfois, des personnes ne bénéficient pas de certaines prestations sociales auxquelles elles auraient pourtant droit.

Pour terminer le survol de cette situation dramatique, nous ne pouvons pas ne pas évoquer l'isolement tragique des personnes vivant à l'étranger, parfois accentué par les méfaits des guerres** (notamment en Afrique et en Europe de l'Est), qui sollicitent le FAR, et la désinvolture avec laquelle on les néglige ; le ministère de la Coopération (M P. Garnier et M J. Schwartz, courrier du 29/07/1998) considérait qu'une aide ne pourrait se concevoir que dans le cadre d'un consensus international ; une aide ponctuelle ne serait pas "éthique", d'après eux, car elle ne peut pas s'adresser à tous ceux qui n'ont pas la possibilité de contacter le FAR!

La troisième subvention, dont le FAR vient de bénéficier de la part d'un organisme humanitaire à l'étranger, va donc nous permettre de poursuivre notre action. Mais cela sera insuffisant pour couvrir toutes les demandes qui seront retenues par ce fonds au cours de l'année 1999. Cependant, on peut espérer que d'ici la fin du 3ème trimestre 1999, certaines demandent de subventions rédigées pour ce FAR aboutiront.

A une époque où les femmes et les hommes politiques considèrent que les associations ont un rôle majeur à jouer dans la Cité, il apparaît logique que celles-ci reçoivent un soutien financier adapté des organismes publics ; et ce d'autant plus que leur force réside particulièrement, et parfois uniquement, dans le bénévolat ; il en est ainsi des membres de l'association Positifs.

Or, cela est de moins en moins le cas ; les financements se font de plus en plus rares. Des compressions budgétaires, devenues contraignantes, sont souvent la raison avancée, avec un peu trop de facilité, pour refuser d'accorder des subventions ...

C'est la raison pour laquelle nous faisons appel aujourd'hui à votre générosité ***.

 

* Quelques cas de situations dramatiques où l'intervention a dû se faire dans un délai de quelques jours.

Dans la plupart des cas, ces personnes, ou leur travailleur social, s'étaient déjà adressés à d'autres associations et aux institutions officielles avant de contacter le FAR.


  • - en plein milieu des vacances d'été, survient une panne de réfrigérateur (réparé déjà une fois) ; l'urgence dépasse celle de la vie quotidienne habituelle, puisque cette personne reçoit une trithérapie comportant du ritonavir qui doit se conserver au réfrigérateur.
  • - sa femme est décédée du Sida, lui aussi est séropositif ; son fils ne va pas pouvoir partir en vacances (il a déjà reçu des aides institutionnelles et d'associations spécifiques).
  • - un couple aux ressources modestes ; lui apprend que sa compagne est séropositive ; il décide d'assigner sa femme en justice dans le cadre du "divorce pour faute", elle ne peut pas régler la facture d'avocat pour sa défense.
  • - plusieurs cas de prothèses dentaires (quand on est séropositif, il est conseillé d'avoir une alimentation équilibrée, d'autant plus quand on reçoit une trithérapie) ; malgré diverses aides ou ristournes, une participation financière est souvent nécessaire. Un exemple : il perçoit l'AAH ; il a besoin de deux prothèses dentaires car il ne lui reste que huit dents ; sa demande d'aide auprès de la Sécurité sociale a été rejetée.
  • - il habite en province, son état de santé s'est amélioré, il souhaite retrouver du travail ; pour faire les démarches nécessaires à sa réinsertion, il a besoin d'utiliser sa voiture ; mais il ne peut pas payer son assurance auto.
  • - elle va accoucher dans un mois, et elle n'a pas suffisamment de ressources pour acheter certains objets de première nécessité pour le bébé (elle n'a plus de liens avec sa famille qui vit en Bretagne).
  • - les aides pour participer à l'achat d'une partie du mobilier et de l'électroménager dans le cadre d'un emménagement.
  • - originaire de Côte d'Ivoire, malgré toutes les aides qu'elle perçoit, ses moyens ne lui permettent plus de vivre en France. Avec l'accord de son médecin hospitalier, elle décide de retourner dans son pays d'origine. Deux des associations qui l'ont aidée antérieurement, peuvent financer une partie du prix du billet ; mais il manque encore près de la moitié de la somme nécessaire.
  • - il a eu le courage de contracter une assurance dont les bénéficiaires seront, en cas de décès, ses enfants. S'il ne règle pas ses cotisations des derniers mois, il perdra le bénéfice des versements effectués depuis trois ans. Cette assurance ayant été contractée en Angleterre, toutes les aides de droit commun lui ont été refusées.
  • - plusieurs cas de "fins de mois difficiles", de factures EDF impayées, de loyers à régler et des cas d'endettement. Un exemple : depuis le décès de son mari, elle assume seule la charge de ses deux enfants ; elle ne peut pas régler une facture pour l'installation du chauffage.
  • - et il y a aussi des cas de retard dans le versement d'une aide sociale déjà acquise (c'est le cas notamment en cas de déménagement), ou de délais pour l'attribution de ces aides.

Il est intolérable que l'URGENCE AU QUOTIDIEN soit autant négligée !


** Qui donc se préoccupe, actuellement, des malades du SIDA, ou atteints par d'autres maladies graves, en Albanie, au Kosovo, en Macédoine, au Monténégro, en Serbie, etc. ? La guerre donnerait-elle tous les droits, notamment que les belligérants négligent des personnes atteintes par de graves maladies (et pas que le Sida) ? (retour)



*** Dons par chèques ou mandats à libeller et à adresser à l'ordre de l'association Positifs :

BP 230, 75865 Paris cedex 18, France

ou

virements directs à adresser à

(un RIB vous sera envoyé sur demande)



Cet article a servi de base pour la réalisation d'une affiche en couleurs au format A2 (40X60) que l'on diffuse sur toute la France, ainsi qu'à l'étranger, auprès des pharmacies, laboratoires, hôpitaux,
cafés, restaurants, théâtres, cinémas, musées, librairies, divers commerçants, églises, mairies, etc. N'hésitez-pas à nous demander des exemplaires pour participer à cette diffusion et devenir des acteurs de la lutte contre le Sida et la précarité.
Nous essayerons de répondre à vos demandes en fonction de nos possibilités d'envois postaux.


N'hésitez pas à nous contacter si vous pouvez nous aider financièrement ou si vous pouvez nous mettre en contact avec des organismes de subvention ;
faites de même si vous souhaitez solliciter une aide auprès du FAR.

Association POSITIFS
BP 230, 75865 PARIS cedex 18, France
Fax : +33 (0)1 49 82 72 55

Chèques à libeller à l'ordre de POSITIFS

Last Updated on Thursday, 28 January 2010 05:49