Association Didier SEUX

Infection à VIH et thérapeutiques en 1998 :

Quels enjeux dans la relation de soins ?

 Nous publions, ci-dessous, le compte rendu de cette journée de travail (27 mars 1998)
avec les interventions de :

Ces textes ont déjà été publiés dans les BULLETINS N° 35, N° 36 et N° 37,
disponibles à l'Association Didier Seux.

Les nouveaux traitements antirétroviraux (antiprotéases, multithérapies...) ont modifié la clinique de l'infection à VIH.
Avec un recul de deux ans maintenant, quels constats pouvons-nous faire ? L'amélioration de l'état de nombreux patients, de leur immunité et du pronostic vital induisent de profonds remaniements pour ces derniers et leur entourage, mais également pour l'ensemble des acteurs de soins.
Toutefois, ces améliorations se font aux prix de lourdes contraintes en termes de prises régulières de médicaments et, pour certains, d'effets secondaires parfois invalidants.
Pendant quinze ans, l'épidémie s'est développée dans un climat durable de peur, d'urgence et de détresse ; les perspectives ouvertes par ces traitements semblent avoir entraîné un certain soulagement et bouleversé le rapport à la temporalité.

- Où en sommes-nous aujourd'hui ?
- Comment les patients vivent-ils psychiquement ces changements ?
- Qu'en est-il des malades qui ne réagissent pas aux traitements ?
- Quelle est l'actualité des progrès thérapeutiques ?
- Faut-il craindre la démobilisation du grand public, et ses conséquences sur le plan de la prévention ?
- Comment la projection par les soignants sur les patients du désir compréhensible de "guérison", et donc d'observance, justifiée par le savoir scientifique, modifie-t-elle leur écoute ?
- Comment les rôles se redistribuent-ils dans la relation soignant-soigné ?

 Table ronde du matin

Nouveaux traitements et amélioration du pronostic vital : incidences sur la relation soignant-soigné, conséquences psychologiques et sociales.

Table ronde de l'après-midi

L'observance des traitements : comment, pourquoi, pour qui ? Le rôle des équipes soignantes et des psy.

L'utilisation du mot "nouveau" en particulier dans l'expression "nouveaux traitements" présuppose qu'il existe un "avant" et un "après". Autrement dit, il est utile de replacer ce qui se passe aujourd'hui dans le champ du Sida, dans l'histoire de cette maladie. S'agit-il d'un véritable moment de rupture dans l'histoire de cette infection, et si oui, de quelle manière ?

Pour tenter de réfléchir à cette question, évoquons quelques points, isolés à partir de la pratique clinique, comme autant d'éléments de réponse.

ler point :

La clinique, comme toujours, nous ramène à la singularité de chacun.
Mais sur d'autres plans, il est frappant aujourd'hui de constater la disparité de situation des patients.
Il existe, en effet, de grandes disparités dans la manière d'être atteint par l'infection, outre celles trop banales entre le Nord et le Sud du monde, celles entre l'origine de la contamination -rapport sexuel, partage de seringues-, celles liées aux différences de niveau sociaux existant entre les patients -de la précarité à la grande aisance- ; sont apparues récemment très clairement les disparités de réponse aux traitements.
Les conséquences de cette disparité de réponses aux bi ou trithérapies -réponses positives ou au contraire inefficacité-, sont multiples chez les patients. Elles ont en particulier une composante psychique.

On assiste manifestement à des changements de propos : la disparité fait que l'autre est littéralement moins "pair", les destins s'individualisent, les revendications se "dé-collectivisent". Les symptômes issus de la salle d'attente de l'hôpital s'atténuent, en particulier les identifications et projections que l'on a entendu des années durant : " je serai comme cela d'ici peu, pourvu que je ne sois jamais comme cet homme, vous avez vu, il est très malade..." ces mécanismes se font beaucoup plus rares.

2ème point :

Malgré cette disparité, il est intéressant de tenter de dégager des traits psychopathologiques communs. Ce qui impose d'établir une première distinction entre patients atteints de Sida et personnes séropositives asymptomatiques.

Il est courant aujourd'hui de rencontrer des patients séropositifs depuis 10, voire 15 ans. Et même atteints de Sida depuis de très nombreuses années. Certains ont traversé des atteintes physiques éprouvantes, côtoyant régulièrement la mort, et ils en gardent parfois -ce qui leur apparaît clairement aujourd'hui- des séquelles irréversibles, voire des handicaps (visuels par exemple). Contrairement à ce que l'expression, inexacte, "deuil du deuil" laisse entendre, la plupart abandonnent la souffrance et la perspective de la mort sans difficultés, et souvent même avec bonheur et soulagement. Ce que parfois les patients évoquent, ce serait plutôt une sensation "d'inquiétante étrangeté" devant les transformations corporelles qu'ils subissent, qui vont dans le sens opposé à ce qu'ils ont connu pendant des années : ils grossissent, phénomène aggravé par certains antirétroviraux, et la prise de poids est difficile à accepter, même si, dans un premier temps, elle comporte des aspects rassurants, représentant la constitution de "réserves" face à la maladie, "au cas où....".
La prise de bi ou trithérapies avec des antirétroviraux, dont beaucoup, à part les antiprotéases, leur sont déjà familiers, apporte un tel soulagement clinique -voire un allégement des prescriptions autres- que les patients atteints de Sida depuis longtemps, ayant eu par exemple tuberculose, toxoplasmose, candidoses récidivantes, rétinite et perfusions quotidiennes, etc., évoquent moins que les autres les contraintes et les effets secondaires au premier plan des difficultés d'observance. Certains ont même en mémoire les temps anciens des prescriptions d'il y a dix ans, pour eux ou leurs amis, où la prise d'AZT s'accompagnait d'une prescription au milieu de la nuit, imposant un réveil nocturne.
Par contre, chez ces patients qui ont connus des contraintes lourdes, voire de graves maladies, l'amélioration de leur état fait resurgir le désir d'une vie allégée de ce statut obstiné de malade.
La question des investissements se pose alors clairement, car ces patients, à présent moins physiquement atteints, se retrouvent à nouveau, comme tout un chacun, confrontés à des difficultés d'ordre névrotique classique : difficultés du lien à l'autre, de l'investissement dans un travail -quand il est déjà très aléatoire d'en retrouver un-, et même difficultés à quitter des circuits de soin et d'assistance où la souffrance est le sésame obligé et constitue parfois le trait d'identification du groupe.
Un patient raconte même : " le Sida, en ce moment, je n'ai plus rien à en dire... Cela ne m'intéresse pas..."
Mais avec le désir resurgit l'angoisse, car tout peut venir à manquer, tout peut à nouveau se perdre. " La perspective d'une mort annoncée, dit un patient, correspondait à la possession d'un savoir sur mon destin. Je me retrouve devant des perspectives dont la maîtrise m'échappe..."

Dans ce contexte d'amélioration, les patients qui sont dits "échappant aux traitements" avec un participe présent, se sentent doublement exclus :

- exclus d'un discours optimiste -dans une partie de l'opinion publique, "le Sida n'est plus un drame".
- exclus également de l'opportunité d'aller mieux, cliniquement et biologiquement. Et cela pour des considérations d'un réel biologique et virologique qui leur échappe, et face auquel leur responsabilité ne peut trouver à s'engager. Certains se sentent "leurrés", "trompés", employant une terminologie liée à la croyance en la science qui trouve là ses limites.

Enfin, pour les séropositifs, actuellement, quand on sait, d'après la note du ministère de janvier 1998, que 74% des patients ayant un taux de T4 > ou = à 500 sont traités, la découverte de la séropositivité ne reste pas longtemps abstraite. Si au cours des années 80-90, le réel de l'atteinte par le VIH n'a été, pour les personnes séropositives asymptomatiques, qu'une série de chiffres et de mesures, aujourd'hui l'atteinte prend souvent la forme de l'administration de médicaments. Il n'est pas rare d'entendre des personnes séropositives qui, par ailleurs, se sentent en très bonne santé, se définir comme malades, car me disait l'une d'entre elles récemment, " je suis malade puisque je prends des médicaments...". Il s'agissait pour lui non pas d'un médicament dont les effets secondaires rendent malade, créent du symptôme -il ne se plaint d'aucun effet secondaire-, mais du poids du signifiant dans sa définition de lui-même : il "est" malade simplement puisqu'il prend des médicaments.

3ème point qui découle du précédent :

Les questions qui se posent -et que les patients formulent parfois en ces termes- sont d'ordre épistémologique : qu'est-ce que la maladie ? qu'est-ce que la guérison ? quelle est la valeur de la clinique et du rapport des signes produits par le corps -la sémiologie- dans ces conceptions modernes de la maladie ? Que représente la santé ? Dans ces conditions, à quels critères les patients peuvent-ils se fier pour pouvoir entendre par exemple leur propre désir d'enfant ? Quels sont les liens avec l'eugénisme qu'entretiennent certaines positons médicales, parfois plus désireuses de donner de bons conseils qu'une véritable information ?...

4ème point :

Hervé Guibert déclarait, en 1990, un an avant sa mort : " J'ai l'impression d'être si fragile que je ne pourrai plus me défendre de rien..." Il parlait de ce qu'il appelait son agonie, de sa confrontation à l'idée de sa mort prochaine.

Un jeune patient m'expliquait récemment : " j'ai eu de la chance de m'être contaminé maintenant... Il existe des traitements efficaces."

Entre ces deux discours se repère peut-être le changement le plus radical des représentations psychiques : la mort n'apparaît plus, comme il y a quelques années, comme le point de mire obligé des séropositifs. D'où par exemple l'augmentation très significative des désirs de grossesse et d'enfants.
Nous avons évoqué certaines des conséquences du changement de ces représentations : reprises des investissements chez certains, disparition de l'effet de bouchon qu'opérait chez certains leur atteinte par le virus, obérant toute élaboration psychique.

L'effet du changement des représentations dans les comportements sexuels par exemple est un sujet d'étude important, ainsi que ses conséquences (ou non) sur la prévention ; ce qu'explorent les travaux de Marie Ange SCHILTZ et de Philippe ADAM.

5ème et dernier point :

Paradoxalement, l'amélioration des traitements, leur efficacité partielle sur la réplication du virus marque pour certains la fin d'une illusion : la science et la médecine ne sont pas impuissantes, mais, en miroir, elles ne peuvent pas tout. Que le virus devienne parfois indétectable ne signifie pas qu'il a disparu, mais que, probablement momentanément, on ne sait le détecter. Jusqu'à l'amélioration des techniques qui permettra une détection plus fine, mais également, en corollaire, la survenue d'un nouveau point de butée.
Pour certains, si le virus est indétectable, cela signifie qu'il a disparu et donc qu'ils ne sont plus porteurs, qu'ils ne sont plus contaminés. Ils se demandent alors s'ils ne pourraient pas retrouver l'état d'avant la contamination, celui de la séronégativité.

D'autre part, peut-être peut-on voir, dans l'intérêt des scientifiques, dans la question de l'observance, de la compliance, de l'adhésion, la marque de ces questions sur la médecine.
En 1989, à Montréal, ces mots -compliance, observance, adhésion...- ne font pas partie des mots clefs ni même des préoccupations de la Conférence Internationale sur le Sida. Cinq ans plus tard le problème émerge et en 1996 à Vancouver, le mot compliance est un des mots clefs de 98 communications. On observera le phénomène à Genève en juin...

Il est donc manifeste que l'arrivée des nouvelles thérapies, en particulier des antiprotéases, est à l'origine de l'intérêt pour ces questions. Cela pose plusieurs questions. Le problème de l'observance dans la prise de Bactrim en prévention primaire des pneumocystoses était crucial et n'a pas suscité beaucoup de travaux. De même, l'aspect très éprouvant des perfusions de Cymevan ou de Foscarnet dans le cadre des infections par le CMV n'est pas à l'origine de beaucoup d'études. On peut donc faire l'hypothèse que ce n'est ni l'efficacité des traitements, ni leur caractère pénible qui suscite l'intérêt des scientifiques. Par contre plusieurs points semblent intéressants : manifestement, et peut-être contrairement à ce qui s'était passé jusqu'à présent, les médecins croient à l'efficacité des nouvelles stratégies thérapeutiques qu'ils appliquent. Ce qui pose question sur ce qui était à l'œuvre chez eux jusqu'alors.
Ensuite, les problèmes d'observance des traitements sont à l'origine, de façon rédhibitoire, des difficultés d'évaluation des traitements, et il est clair que les laboratoires et les chercheurs savent parfaitement qu'il est nécessaire d'obtenir des réponses aux hypothèses de recherche, rapides et fiables.
Enfin, la médecine est en but, depuis quelques années, à des désillusions profondes : il existe des résistances, dans certaines circonstances, aux antibiotiques, et les infections nosocomiales montrent, dans le prolongement d'autres points récents de l'histoire de la médecine (" l'affaire du sang contaminé" par ex.) que la médecine, non seulement peut être impuissante, mais peut même nuire à qui elle prétend apporter de l'aide. La crainte du développement des résistances est manifestement au cœur des préoccupations scientifiques et médicales.

En conclusion :

Dans la configuration actuelle, que pouvons nous faire ? Nous interroger sur les différents discours tenus : discours de la science, des laboratoires, des politiques, des associations, des médecins et également sur ceux que nous sommes amenés à tenir. Cela seul permet de faire notre travail de clinicien et de proposer aux patients un espace pour, qu'au delà des discours qu'ils entendent, ils parviennent à retrouver ce qu'ils pensent et ce qu'ils désirent.

© Copyright Association Didier Seux, France, 1998

Je fais partie des médecins qui y croient, malgré tout. Un bouleversement s'est opéré ces dernières années, éclairé par la pratique récente. L'éditorial de Jeannine Chicaud dans le Bulletin de décembre de l'association Didier Seux traduit parfaitement la problématique actuelle. Son titre : "Tant et tant de jours...", illustre ce que nous avons tous vécu depuis une dizaine d'années ; parce que l'émotion est quelque peu tombée, l'enthousiasme aussi pour un certain nombre d'intervenants médicaux et associatifs ; quant aux patients, " le sida ne m'intéresse plus..." est une phrase que j'entends aujourd'hui de leur part, alors que le sida était jusque-là terriblement présent dans leur vécu.
Les patients sont enchaînés à leur maladie à travers ces traitements lourds qui aujourd'hui posent la question de la pérennité et de la difficulté d'adhérer à une nouvelle vision thérapeutique. On parle de thérapeutique au long cours, on a même comparé le sida au diabète -un traitement de fond et des complications qui surviennent à certains moments- alors que les problèmes sont très différents.

Pour les soignants, ces gestes répétitifs, ces consultations qui ne se préoccupent que du suivi virologique, biologique, peuvent perdre de leur intensité. Quelqu'un m'a dit : " Aujourd'hui, j'ai l'impression d'être dans un service après-vente."

Pour les associations, l'objet s'est aussi transformé. Comme le dit Jeannine Chicaud, " la trithérapie invite les patients et leur entourage à une longue et tranquille patience."
Néanmoins, levé le poids de la morbidité et de la mortalité, on retrouve aujourd'hui le plaisir du suivi dans le temps avec sa composante relationnelle, que les généralistes connaissent bien, et qui a certainement pris une autre dimension depuis quelque temps.
Je suis un médecin qui y croit, parce que, réellement, les choses ont changé. En plus des changements thérapeutiques fondamentaux, nous avons maintenant une certaine expérience de la façon dont cette pathologie évolue : plus que les progrès thérapeutiques ce sont les progrès techniques qui permettent les grandes avancées.

Il est vrai que les grands changements de stratégie sont liés aux améliorations techniques :

- la prise en charge rapide de la pneumocystose grâce au lavage broncho-alvéolaire systématique.
- l'attitude, dès le début des années quatre-vingt dix, du scanner systématique dès les premiers signes de suspicion de toxoplasmose cérébrale.
- la méningite à cryptocoque où le diagnostic rapide est disponible aujourd'hui en vingt minutes.

Nous avons appris à réagir en fonction de ces aspects techniques nouveaux.

Pour le Sida, le grand bouleversement est venu de la mesure de la charge virale. On parle beaucoup de la trithérapie, mais encore aujourd'hui au moins 20% des patients sont sous bithérapie, avec une charge virale indétectable et des T4 très stables. Quelle que soit la thérapie, l'important aujourd'hui est d'avoir une charge virale indétectable. Une fois de plus un palier est franchi, irréversible, même si depuis quelques mois une inquiétude apparaît à propos et des mutations virales, et des risques d'échappement thérapeutique.

Rappelons-nous simplement qu'il y a trois ans, sur dix patients, huit étaient malades et deux allaient bien (les médecins croisaient alors les doigts !). Aujourd'hui c'est l'inverse, et les deux patients malades présentent bien souvent des symptômes en relation avec les effets secondaires de leur traitement !

La mortalité a diminué de 45% entre 1996 et 1997, les hospitalisations de 50%. La morbidité en général a diminué des trois quarts. Aujourd'hui, chez les patients suivis, la pneumocystose a presque disparu (Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire, dernier trimestre 1997). C'est un changement considérable.

Pour les généralistes, les problèmes se posent aujourd'hui différemment. D'autres paris sont à relever, dont celui de l'observance. Dans les thérapeutiques disponibles avant les antiprotéases, on savait que l'échappement était rapide et la question de l'observance ne se posait pas trop. Aujourd'hui nous savons que le pari en vaut la peine. La difficulté majeure vient des effets secondaires : il est indéniable que les antiprotéases sont mal supportées sur le plan digestif ; avoir une charge virale indétectable avec dix selles par jour, cela pose effectivement un problème de vécu ! Ces effets secondaires nécessiteront une information auprès de chaque patient.

Si je parle de "bouleversement" actuel, c'est en souvenir des deux plus mauvaises années de cette maladie -1994 et 1995- où la morbidité et la mortalité étaient majeures. Dans le suivi relationnel intense d'une population, perdre entre vingt et trente patients par an pendant dix ans... Aujourd'hui la mortalité a été réduite de plus de la moitié.

Mon optimisme est-il justifié ? Oui, pour ceux qui ont la chance d'intégrer les systèmes de soins. Comme vous le savez, l'enjeu d'aujourd'hui est d'aller au-devant de ces patients qui sont encore en-dehors des systèmes de soins, soit par manque d'information, soit parce qu'ils sont dans l'exclusion. Nos efforts doivent être dirigés dans ce sens.

Je terminerai par un commentaire sur certaines annonces de presse actuelles :
Une grand-mère, séropositive, que je suis depuis plusieurs années, sous trithérapie, est venue me voir complètement affolée : " Cela fait des années que je donne aux associations, et voilà ce que j'ai reçu pour le Sidaction : "Il faut absolument que votre aide à la recherche soit plus importante pour que nous trouvions rapidement de nouveaux traitements, en attendant la découverte d'un vaccin ; ceci pour deux raisons essentielles : d'une part l'efficacité des multithérapies a montré ses limites et d'autre part, non seulement le virus demeure présent sous une forme dormante, mais il génère en se reproduisant dans l'organisme de nouveaux virus mutants résistants aux médicaments." Il n'y a donc aucun espoir ?" commente ma patiente...

Continuer à faire passer ce genre de message parmi les populations sous traitement paraît irresponsable et considérer bien mal la personne humaine.

© Copyright Association Didier Seux, France, 1998

L'attention portée à l'observance s'est accrue depuis l'introduction des antiprotéases dans le traitement du VIH, dans la mesure où une bonne observance réduit les risques de résistance, ces risques étant d'autant plus fâcheux que les résistances aux inhibiteurs de protéases sont croisées et qu'il n'existe pas d'alternative thérapeutique satisfaisante en cas d'échappement virologique.

Le regard se tourne alors vers le rôle essentiel que joue la qualité de la relation entre le médecin et son patient parce qu'ils sont les acteurs privilégiés de l'observance, mais aussi sur tout l'entourage soignant du patient.
Voici quelques propositions touchant aux mécanismes de l'observance, à ce qui s'y oppose et aux réponses que l'on pourrait apporter.

Contraintes et effets indésirables

Les causes de mauvaise observance les plus souvent avancées touchent à la qualité de vie du patient qui " peut être altérée par les contraintes et les effets indésirables."
Contraintes et effets indésirables sont en effet décisifs par le poids somatique et psychique qu'ils imposent quotidiennement au patient et dont il ne s'agit pas de nier le caractère réel.

Mais on s'aperçoit que, sous leurs dehors matériels, les contraintes alléguées sont parfois des rationalisations qui peuvent cacher des enjeux affectifs. Je cite un patient : " Ils n'ont pas été capables de changer l'heure du repas de famille pour s'adapter à mon traitement ! Ils ont mangé avant moi, j'étais à table et ils mangeaient sans gêne, en discutant comme si de rien n'était ; ils m'ont laissé ma part dans la cuisine, comme un chien ! Je n'y ai pas goûté, ça leur apprendra." Pour ce patient, le traitement constitue un enjeu affectif qui lui sert d'évaluation de l'amour qu'on lui porte, à travers les sacrifices que l'on est prêt ou pas à faire pour lui. Pour ce patient, le traitement était souvent utilisé, même avec ses amis, comme un "test". Pour d'autres patients, le traitement est perçu comme "séparateur" : le temps est vécu comme scandé par le traitement, et cette scansion est considérée comme discordante, voire incompatible avec celles qui rythment sa vie relationnelle. Si le traitement devient l'objet d'un investissement conflictuel ou ambivalent, il va de soi que la contrainte est accrue et l'observance menacée.

Quant aux effets indésirables, l'expérience montre que leur intensité est très variable d'un individu à l'autre. Cette variabilité dépend de facteurs somatiques et psychiques, ensemble complexe dont la qualité des interactions n'est pas à négliger. Il ne s'agit donc pas de nier le réel du corps et du biologique -certains effets indésirables sont irréductibles et leurs mécanismes échappent au langage et à la psychothérapie- mais il s'agit d'intervenir sur la part du facteur psychologique, dont on peut atténuer l'impact.
Une information préalable du patient sur les effets indésirables évite un effet de surprise. On subit plus intensément un effet que l'on n'a pas vu venir.
Mais cette information ne doit pas avoir l'allure d'un décret ou d'une prédiction -ce qui est trop souvent le cas dans le discours ambiant- sinon le patient risque d'y obéir aussi en poussant la compliance jusqu'à "observer" également les effets indésirables prescrits.
Les effets indésirables peuvent être présentés comme des éventualités, en signalant systématiquement l'existence de patients qui n'en souffrent pas, ce qui est heureusement vrai. Ce faisant, on ne trompe pas le patient mais on lui offre des identifications diverses afin qu'il ne voit pas venir ce traitement comme une dévastation, mais qu'il "décide" qu'il lui est possible de se situer dans le groupe de ceux qui ne souffrent pas, ou pas trop, d'effets secondaires. Cette présentation évite un pronostic négatif et permet une anticipation ouverte des effets du traitement, la valeur de l'anticipation ayant un pouvoir majeur sur la relation à l'objet ou à la situation anticipés.

L'incidence de la préparation sur la relation au traitement

Une absence de préparation au traitement peut laisser s'installer une interaction qui, aussitôt en place, s'entretient d'elle-même entre le patient et son traitement. Le traitement est à considérer à la fois dans son statut d'objet réel et d'objet psychique -dans le cadre d'une véritable relation d'objet. Schématiquement, est-ce un ami ou un ennemi qu'il va faire pénétrer en lui ? C'est souvent les deux. On entend le mot de "poison", ou de "drogue" -un patient a parlé de napalm.
Il a fallu plusieurs séances avant qu'une patiente accepte seulement de voir les médicaments prescrits, les sentir, les manipuler tout en commentant ses impressions et en associant sur cet objet phobogène qu'elle acceptait de rencontrer pour la première fois, mais qu'elle connaissait depuis si longtemps dans l'intimité de sa vie psychique. Ce faisant, elle était en train de transformer progressivement sa représentation et sa relation à ce traitement à venir ; ce qui lui a permis de ne plus faire d'amalgame entre les effets indésirables et les effets recherchés.
Mais la relation au traitement est plus complexe, et soutenue par des déterminants moins explicites que les effets indésirables et les contraintes, qui sont toujours mis au premier plan, et qui cachent la forêt...

Au-delà des contraintes et effets indésirables, le rapport au traitement déborde largement le champ de la conscience.
Une information, c'est-à-dire une donnée rationnelle, consciente, qui s'adresse aux processus secondaires du sujet reste imparfaite, car elle ne tient pas compte des processus psychiques qui échappent au sujet et qui agissent sur son comportement. Or, entre le registre du savoir -par ex. sur le traitement, sur la contamination- et celui du comportement qui en tient compte et en applique les principes, il y a des étapes et des mécanismes de nature diverse qui peuvent s'interposer. C'est ainsi que le comportement peut faire, lui, comme si il ne savait pas.

C'est pourquoi :

1 - Une information circonstanciée et une bonne connaissance des modes de contamination sont très importants, mais non suffisants pour éviter d'être contaminé.
2 - Un savoir complet sur le traitement, sa visée et son fonctionnement ne suffit ni à prendre ses médicaments ni à respecter la manière de les prendre.

Notre rapport à l'observance doit donc être d'autant plus vigilant que nous avons constaté, dans ce même registre du Sida, que des patients pouvaient s'exposer à la contamination malgré des connaissances parfois excellentes sur les conditions dans lesquelles elle s'opère. Cette expérience doit dicter l'attitude des prescripteurs devant le problème de l'observance et les amener à ne pas tout baser sur la simple information du patient sur son traitement, car le comportement n'est pas mû par la seule conscience du sujet. Le gouvernent également des processus psychiques que le moi ignore et/ou ne contrôle pas. Une partie peut fonctionner en adaptation à la réalité et en conformité avec la pulsion de vie, et une autre obéir à des principes inconscients mortifères.

Avant tout, la création et le maintien des conditions de l'observance doivent être le fruit d'un travail avec le patient. Donc une création commune, afin que le patient y participe activement, comme un sujet qui décide et maîtrise, seul moyen de s'engager efficacement dans un traitement qui refaçonne la vie, certes matérielle, mais aussi intrapsychique et relationnelle, l'identité, l'image du corps, la temporalité, les mécanismes de défenses, la relation à l'autre, etc. Nous n'aborderons que certains de ces aspects.
Le patient a un projet à construire et une trajectoire à accomplir, qui impliquent son intime conviction. Sinon, chaque prise de traitement peut tourner à l'épreuve : quand l'heure approche, le niveau d'anxiété augmente, le patient se sent déjà dans la contrainte : " Je pense à mon traitement, à ma maladie, ça me ligote. J'essaie de faire semblant, de ne pas regarder l'heure ; de toute façon ces minutes n'en finissent pas ; au moment de les avaler j'ai une boule dans la gorge, ça ne veut pas passer...", etc. Une décision propre signifie que le patient s'est acheminé vers le traitement, puis qu'il s'y est ouvert, qu'il ne le subit pas à son corps défendant.

Si le patient a pris la décision, cela suppose que lui ont été donnés les moyens d'élaborer les éléments explicites et implicites de son rapport à la maladie et au traitement. Si l'accompagnement est proposé très tôt, en amont du traitement, le patient a suffisamment de champ devant lui pour intégrer psychiquement cette réalité, pour découvrir et élaborer ce qui l'angoisse ou s'oppose à sa trajectoire thérapeutique, et enfin pour permettre à son désir propre d'advenir, en s'appuyant dans un premier temps sur celui du médecin, puis en s'en détachant. Donc se donner le temps et ne pas se satisfaire d'un accord rapide, commode, mais qui peut être superficiel.
La création et le maintien des conditions de l'observance sont communs mais aussi singuliers. Il n'y a pas de recette applicable à tout patient, et il est nécessaire d'accepter cet inconfort, accepter d'être surpris et dérangé dans ses propres représentations de la vie, de la mort, du soin, sans plaquer sur le patient des a priori sur son propre rapport au traitement qui amènent à passer à côté de sa subjectivité et risquent d'induire de nouvelles résistances psychiques.

Et le médecin alors ?

Les défenses du médecin peuvent mal supporter les résistances psychiques du malade. Le médecin a enfin l'arme la plus puissante qu'il n'ait jamais eu contre cette maladie qu'il combat depuis si longtemps, et il voit son patient qui la néglige, qui le met en échec ! Alors que d'autres malades n'ont pas eu cette chance ! Que d'autres encore ne l'auront pas de sitôt ! On a parlé du Sida comme d'une épreuve narcissique pour les médecins, imposée par la réalité des limites scientifiques. En voilà une autre, d'une nature différente, imposée par la subjectivité.
Le médecin a le droit d'avoir un désir, et même de le signifier à son patient, mais il doit s'engager intérieurement et explicitement à ne pas le lui imposer. Cette attitude procure un sentiment de liberté au patient, ce qui est un bien inestimable quand on a tant de limites et si peu de choix réel. Un choix fait librement a aussi bien plus de chance d'être tenu et assumé, même s'il est illusoire de croire qu'il s'agit d'un choix absolu.
Les notions de "compliance" et d' "observance" ignorent cette liberté ; elles ont une connotation d'obéissance, voire de soumission, et ne traduisent pas suffisamment le pacte réciproque entre un médecin et son patient, dans lequel les deux coopèrent. Je préfère la notion d'adhésion, ou d'engagement dans un traitement. Toutefois, il ne faut pas non plus aller jusqu'à neutraliser l'importance du lien transférentiel qui confère au médecin un savoir et un pouvoir fondés sur la réalité de sa fonction, et de nature à rassurer le patient. Un patient peut être angoissé devant un médecin dont la neutralité frise l'indifférence et l'absence de conviction face à un engagement si important pour le patient.

Cet accompagnement est offert, proposé au patient, sinon la contrainte est double. Si la liberté du patient n'est pas respectée, il peut l'exercer en ne prenant pas son traitement.

Le temps de l'observance commence donc avant le traitement et sur plusieurs séances. Les questions ne sont pas toutes posées en un seul entretien, ni à une seule personne. Le patient en parle à d'autres, obtient d'autres avis, qu'il doit se sentir libre de rapporter à son médecin qui n'en sera ni vexé ni plus pressé. Une discussion et une critique doivent se faire ensemble sur les lectures ou les avis divergents.
Le patient ne pose pas toutes ses questions en une seule fois, parce qu'il en refoule certaines afin de "doser" ce qu'il apprend en fonction de ses capacités à l'intégrer psychiquement. Le classique : " Ah ! J'ai encore oublié de lui poser cette question !"
Cet "esprit d'escalier" révèle la nécessité pour l'appareil psychique d'intégrer, en les filtrant, marche après marche et pas d'un bloc, les informations fortes en respectant un certain temps, celui de la "perlaboration". C'est un temps de réorganisation du sujet.
Si l'on ne respecte pas ce temps, les capacités d'intégration sont débordées et le changement que doit opérer le sujet est mal contrôlé. " C'était trop tôt pour moi, je me suis retrouvé en train de prendre ce traitement sans me rendre compte de ce qui se passait." Si la mise en acte est plus précoce que l'intégration, elle peut agresser le patient qui s'en défend avec des actes manqués ou, plus consciemment, par un refus.
L'engagement, une fois obtenu, n'est pas forcément définitif. Les processus d'adaptation ne sont pas mis en place une fois pour toutes, mais doivent être maintenus en activité par le sujet au prix d'une certaine dépense d'énergie psychique. C'est pourquoi le patient ne doit pas se retrouver trop longtemps seul dans la poursuite du traitement. Un accompagnement permet un soutien de l'effort permanent du patient et la détection d'un éventuel fléchissement avant qu'il ne rompe ou perturbe l'observance.

Les défenses du patient

D'une part, la mise en place du traitement signe une évolution angoissante des examens, d'autre part, sa prise fonctionne comme un rappel régulier et lancinant du VIH. " Mais alors, je ne pourrai plus jamais oublier ma séropositivité."
Ce facteur est important car il touche aux mécanismes de défense du sujet, notamment ceux qui permettent d'écarter de sa conscience son savoir sur sa séropositivité. Donner un traitement au patient lui signifie donc, non seulement que son "cas s'aggrave", mais empêche également ce genre de défense de continuer à fonctionner. Chaque fois qu'il prend son traitement, il est contraint de se rappeler cette réalité de la séropositivité. Sous antiprotéase, le patient bien informé sait qu'il ne peut pas souvent se permettre les "oublis" que lui procuraient ses défenses. Car de tels oublis supposent de sauter des prises, de "s'offrir" des temps de liberté pendant lesquels on échappe à la réalité, où on défie le sort, on ignore superbement le virus, on fait un pied de nez à son médecin, on n'est pas "cerné" par tant de prises ; ou alors, on les groupe et cela ne fait qu'un tout petit moment, bien circonscrit, qui n'envahit pas autant les 24 heures.

L'identité

Non seulement la mise en place d'un traitement antirétroviral produit un effet d'après-coup, qui réactive l'annonce de la séropositivité, mais elle atteint plus encore l'identité du sujet qui est remodelée en fonction de cette nouvelle donnée. Le traitement apparaît comme ce qui désigne une marque, une propriété de plus du sujet ; il le nomme : "Malade - Sous traitement". Le traitement agit alors comme un dénonciateur, un révélateur qui fait effraction à travers ces barrières psychiques que le sujet avait construites, afin d'empêcher le virus d'envahir tous ses espaces psychiques et de stigmatiser son identité.
En cela, il peut être haï, ou l'objet d'ambivalence : tu me fais du bien et tu me fais du mal ; je t'aime et je te hais. Or, autant une certaine ambivalence est inévitable, autant une ambivalence trop violente peut donner lieu à une mauvaise observance, à travers un rejet du traitement ou des actes manqués.

En écoutant les malades, on constate régulièrement l'importance de la relation médecin-malade dans l'observance. En somme, on rencontre des défauts d'observance, mais également des défauts de prescription, non pas au sens de la pertinence du traitement, mais au sens de tout ce qui doit le précéder et l'accompagner. Le travail qui se déroule au sein de la relation médecin-malade a été, de tous temps, essentiel ; mais le Sida, là encore, tout en étant quelque chose de nouveau, ramène à la foi vers le fondamental.

© Copyright Association Didier Seux, France, 1998

Dans un service qui assure le suivi de mille deux cents patients, j'en suis environ deux cents. J'exposerai en quelques mots le point de vue du clinicien prescripteur sur ce que nous avions sous-estimé, ou pas assez anticipé, dans le constat que nous pouvons faire en 1998.

Nous n'avions pas prévu l'arrivée de ces informations, qu'elles soient vécues comme des échecs ou comme des réussites :

- la diminution des décès. Selon la Mission Sida : -40% de décès entre le dernier semestre 1996 et le premier semestre 1997.

 Ces chiffres continuent à progresser ;
- la diminution des cas de Sida : un peu moins de 17% ;
- une chose très importante et dont on parle peu : l'augmentation, par un effet purement mathématique, du nombre de personnes qui vont vivre avec le VIH ou avec le Sida, puisque les décès diminuent et que le nombre de contaminations ne change pas (de 4 000 à 6 000 par an). Ce message n'est pas passé, parce que les gens, y compris les médecins, confondent cas de Sida et nouvelles contaminations.

Sur le plan des traitements, je n'ai pas les dernières données concernant le nombre de patients en échec ; mais on sait qu'actuellement, sur 110 000 séropositifs, 80 000 à 90 000 sont dans le système de soins, avec une file active traitée de 60 000 à 65 000 personnes. 80 à 85% des patients séropositifs dans le système de soins sont donc traités, contre 55% en 1995. C'est une augmentation très importante de l'implication des traitements.
Je suis très favorable à l'anticipation et à la négociation dès la mise sous traitement, a fortiori lorsque les molécules ou leurs combinaisons sont compliquées. On avait, on a chez certains patients, une longue période de maladie "sans maladie", et sans traitement. Ce temps-là diminue. Il est facile de dire qu'il faut anticiper, mais en France en 1997, 69% des patients sont rentrés dans le Sida-maladie, alors qu'ils n'étaient ni suivis ni traités ; pour 40% d'entre eux, simplement parce qu'ils n'étaient pas dépistés.
Environ un quart des nouveaux cas de Sida rentrent dans la séropositivité par la maladie ; donc avec une notion d'urgence qui ne permet pas de poser les mots, de poser l'imaginaire autour du traitement, de discuter en anticipation de l'observance.

Une deuxième urgence est née en 1998 : c'est la prise en charge de la primo-infection.
Ces deux urgences, tout à fait nouvelles, mettent à mal un travail d'anticipation sur la décision thérapeutique et, probablement, contrecarrent un peu l'acceptation des traitements.

Une dernière chose à propos des "trithérapies" : je n'aime pas ce mot parce qu'il suggère une notion finie. L'histoire dira peut-être qu'il faut une association de quatre molécules, de deux, ou de quatre plus deux... peut-être même qu'une seule molécule suffira (on nous en a vanté quelques produits méritants au récent congrès de Chicago). Il s'agit en tout cas, pour le moment, de multithérapies, et plutôt d'une stratégie de traitement.
Lorsqu'en 1995 nous avons participé à des essais cliniques sur les antiprotéases, nous n'avons pas anticipé leurs effets sur la qualité de vie, dans les deux sens du terme, ni sur la modification des indications de traitement.
Concernant les effets secondaires, je commencerai par la fin. Deux communications importantes sont parues sur de nouvelles complications, très nouvelles pour les cliniciens : des modifications du morphotype que l'on avait probablement sous-estimées quantitativement (elles touchent environ 7 à 10% des gens), avec deux types de manifestations très dysmorphiques :

- des lipomes, masses de graisse sur le cou, ou "buffalo neck" (cou de bison), très disgracieux. Souvent ces manifestations apparaissent chez ceux qui ont été malades, qui sont très maigres, avec une accélération spectaculaire de la prise de masse graisseuse, très difficile à supporter ;
- un syndrome ressemblant à la maladie de Cushing. Dans ma consultation une dizaine de personnes sont dans ce cas, dont une femme qui n'a pas reçu d'antiprotéases (le mécanisme est donc apparemment plus complexe) : des jambes très fluettes, un visage amaigri, une augmentation du thorax par de la graisse localisée sous la peau essentiellement ; et pour les femmes, une augmentation importante du tour de poitrine. C'est un réel handicap, qui met probablement beaucoup de temps à se résorber à l'arrêt du traitement.

Ces manifestations n'ont jamais été décrites dans les essais cliniques sur des périodes courtes. Le rapport entre le temps et ces nouveaux effets secondaires est une donnée importante.

Parmi les anciens effets secondaires, ceux que l'on avait vu venir, les réactions cutanées médicamenteuses avaient été sous-estimées. Le nouveau médicament dont on attendait beaucoup, le "super AZT", l'Abacavir, utilisé actuellement, provoque dans 3 à 5% des cas des réactions cutanées sévères, avec des décès (deux officiellement), par introduction du produit. Une quinzaine de produits sont concernés, et certains, comme le Malocid ou le Bactrim, peuvent donner jusqu'à 65% de facteur de risque d'avoir cette réaction allergique parfois mortelle.

Les effets secondaires sur les globules sont bien connus. Six produits au moins diminuent les globules rouges, une quinzaine diminuent les globules blancs, et quatre ou cinq diminuent les plaquettes ; ce que fait déjà très bien le VIH lui-même.
Chaque produit a sa spécificité. La négociation de la décision du traitement doit prendre en compte, non seulement le problème de l'observance, mais aussi celui des effets secondaires attendus, avec ce qu'ils peuvent avoir d'insupportable. Un exemple concret : je soigne un infirmier de bloc opératoire, soumis à un rythme horaire très contraignant (trois ou quatre heures d'affilées en salle d'opération). Il est sous trithérapie, avec du Crixivan. Il a essayé d'autres molécules, mais préfère subir les inconvénients liés à l'hydratation nécessaire avec ce produit, plutôt que la perspective d'une diarrhée pendant une opération. Certains effets secondaires sont donc plus tolérables que d'autres.
Autre problème important : les interactions médicamenteuses, qui obligent ceux (notamment les "psy") qui prennent en charge les malades sous multithérapie, a fortiori avec les nouvelles molécules, à être en prise directe avec la pharmacovigilance. Avec les antiprotéases, la liste des molécules qui posent un réel problème comporte plus de vingt-cinq produits, dont certains formellement contre-indiqués. Prescrire un médicament dans un système de réseau : une prise en charge à plusieurs devient un acte très spécialisé. Les patients sont souvent désorientés à ce sujet.

Un dernier point, qui me semble intéressant dans cette discussion : l'élargissement du bagage d'informations. Actuellement, les personnes auxquelles on annonce le début d'une trithérapie reçoivent un afflux d'informations, notamment lorsque le traitement est négocié dans l'urgence. Le pourcentage d'échec thérapeutique est, je crois, de 40%, quelle qu'en soit la définition (clinique : non acceptation du traitement et effets secondaires ; sérologique : la charge virale et les T4 ; ou immunologique). Cette notion d'échec est donc souvent discutée avec le patient dès les premières interventions, avec une information sur toutes les données, complexes qui accompagnent le traitement. De nombreuses données immunologiques et virologiques viennent alourdir considérablement la prise en charge.
J'essaie d'avoir une vue globalisante. L'échec, à quelque niveau qu'on le prenne, doit pouvoir être anticipé.

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Depuis 1996, l'amélioration liée aux traitements et la mise à disposition en officine des antiviraux ont eu des conséquences pratiques pour les médecins de ville, qui, peu préparés à ces changements, ont beaucoup de mal à s'adapter à ces nouvelles prescriptions.

Je vous parlerai des patients que je suis amené à voir, en examinant à chaque fois les conséquences de cette révolution thérapeutique dans ma relation avec eux.

Un certain nombre de patients déjà traités ont vu leur état clinique s'améliorer, notamment avec l'apparition des antiprotéases. Pour ceux que je suis depuis quelques années, j'ai constaté que l'amélioration de leur état clinique produisait très souvent une décompensation sur le plan psychique. L'idée de vivre, ou d'imaginer pouvoir continuer leur vie, leur pose de gros problèmes par rapport à leur travail, qu'ils avaient plus ou moins abandonné ; par rapport aussi à la sécurité sociale, qui auparavant considérait la séropositivité comme un motif suffisant pour des arrêts de travail fréquents, même si le patient était cliniquement en relatif bon état. Aujourd'hui les choses ont changé. Certains patients en arrêt de travail s'améliorent considérablement, et se pose alors le problème de leur projection dans le futur. Souvent, ces patients sont amenés à rencontrer un médecin psychiatre à ce moment-là, pour faire le point, y compris sur le plan sexuel.
Lors de la mise en place d'un traitement, les patients sont très bien informés, voire sur-informés. Ils lisent de nombreux articles dans la presse quotidienne, participent à des réunions dans différentes organisations. Tout cela est très compliqué, et le médecin généraliste, qui n'est pas forcément au courant de tout, a beaucoup de mal à jouer son rôle d'intervenant. Il doit répondre à des questions pour lesquelles, d'ailleurs, même les médecins hospitaliers n'ont pas vraiment de réponses : que se passera-t-il après la trithérapie ? Y aura-t-il d'autres médicaments ? Quelle est la meilleure association de médicaments ?
Nous devons avoir une vision clinique. Le patient n'est pas une charge virale liée à un nombre de CD4 : c'est un être humain ; il faut donc l'examiner. À l'hôpital il y a moins de rapport avec le corps : les patients y vont souvent pour leurs résultats biologiques et sont rarement examinés. On leur parle beaucoup de charge virale, de "stratégie thérapeutique" (bon terme en effet), mais ils ont une grande angoisse et s'interrogent sur l'éradication du virus, les travaux parus dans la presse. Faut-il arrêter ? reprendre ? Où faut-il consulter ? Quel est le meilleur service hospitalier ? Après quelques années, s'ils sont en impasse thérapeutique, ils voudront changer de médecin... Le généraliste se trouve un peu seul face à ces questions.
Avec les patients déjà traités, nous sommes aussi confrontés au problème des effets secondaires. Il faut savoir expliquer à nouveau, même si le médecin hospitalier l'a déjà fait : bien souvent les informations sont passées rapidement, notamment sur les modifications corporelles, dont on parle beaucoup dans la presse. La chirurgie esthétique est déjà évoquée dans certains cas, chez des patients qui vont très bien biologiquement mais qui sont très invalidés par leur aspect physique. Les gens que l'on doit accompagner dans cette histoire sont encore plus anxieux (syndrome dysmorphique lié aux inhibiteurs de protéases).

La mise à disposition des antiviraux en pharmacie pose la question des interactions médicamenteuses, qui inquiètent beaucoup les pharmaciens confrontés parfois à des ordonnances multiples, malgré la réglementation imposant une seule ordonnance. Certains patients sont suivis par plusieurs praticiens ; ils ont des prescriptions d'hypnotiques et d'antidépresseurs parfois contre-indiqués. Nous devons évaluer avec le patient le bénéfice-risque.

Une autre difficulté se présente lorsqu'un patient qui n'est pas traité, qui n'a pas choisi pour le moment d'aller à l'hôpital, présente une modification de sa charge virale ou de ses T4. Il faut le préparer "psychologiquement" à une mise sous traitement ; apprécier sa vie personnelle en fonction des trithérapies ou des bithérapies, pouvoir commenter les articles, les interventions d'Act Up, etc., expliquer, justifier. Sommes-nous capables de dire le droit, la science (la médecine est un art) ?

50% des patients entrent dans la maladie sans avoir été dépistés, avec une affection opportuniste, avec une pneumocystose. C'est la question de l'intérêt du dépistage, sachant qu'il existe aujourd'hui une thérapeutique. On peut discuter également de la formation des médecins. Une publication de la Direction Générale de la Santé montre une augmentation des primo-infections actuellement : on ne trouve que ce que l'on cherche.
Notre pratique nous confronte aussi à la question de la prévention dans les couples qui vivent ensemble, et qui s'intéressent aux mutations des virus sous traitement, aux rapports protégés ou pas. Certaines études montrent que la prise de risque serait liée au médicament : les trithérapies exposeraient davantage au risque d'abandon du préservatif, les gens se sentant mieux protégés avec une charge virale indétectable.

Les progrès actuels peuvent remettre en question les attitudes par rapport à la vie sexuelle. La possibilité d'avoir un traitement prophylactique dans les deux jours qui suivent un risque, information qui circule beaucoup, peut être un facteur de banalisation important.

Le principal problème pour le médecin généraliste, c'est que tout change, que chaque jour qui passe apporte des informations de plus en plus difficiles à appréhender, pour le médecin et plus encore pour le patient.

Nous devons nous intéresser davantage à notre formation en général, aux échanges (sans aller sur le terrain des supposées querelles de pouvoir entre les médecins et les associations). Beaucoup reste à faire, et les découvertes vont se multiplier. On lit depuis quelques jours dans la presse médicale que la question du conseil pour les femmes qui souhaitent avoir un enfant pourra bientôt être abordée au grand jour...

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L'observance pourrait apparaître comme le nouveau « cheval de bataille » et semble exercer une certaine fascination au même titre que le « pronostic mortel »... le « deuil du deuil » et bien d'autres choses...

Les psychologues sont interpellés à ce propos par les équipes médicales et paramédicales :

- comme détenteurs d'un « supposé savoir » sur le fonctionnement psychique (vous qui savez comment « Ça » fonctionne, vous devez savoir pourquoi il n'est pas observant).
- comme « outil » d'observance (puisque vous savez, vous devez pouvoir les rendre observant, exercez ce pouvoir au nom du bien du malade).

La souffrance psychique est maintenant évoquée, médiatisée à propos des multithérapies , autre « cheval de bataille » et la tentation pourrait être grande pour les psychologues de prendre ce pouvoir qui leur est offert.

Alors, « que faire » ?

Être membre d'une équipe, à l'hôpital, dans un réseau, qu'est-ce que cela signifie ? Faut-il en être, ou ne pas en être ?

Une équipe est à la croisée des chemins, des histoires : histoire scientifique, histoire professionnelle, histoire de chacun, histoire de la maladie Sida et de ses traitements.
Une équipe qui a dû s'adapter à la mort au quotidien, à l'espoir, au désespoir, à son propre « deuil du deuil », à une certaine désertion des lits d'hôpital, aux multithérapies, à leurs effets secondaires et à un certain retour du déni de la mort à condition que les malades veuillent bien être de bons malades observant..., et encore...

Nous mêmes, psychologues, avons traversé cette histoire de près ou de loin, toujours sur nos gardes, avec notre histoire professionnelle, notre rapport au monde médical, à nos références théoriques, à la psychanalyse...

Alors, « que faire » ?

Comment garder suffisamment d'extra-territorialité sans fuir dans l'ombre de nos bureaux confidentiels, dans l'unique face à face avec le patient ?

Comment y être, dans cette équipe, « moyen en vue d'une mission » et veiller à ce que « cette mission (ici l'observance) ne soit pas prétexte à la nouvelle existence d'une équipe », d'un partenariat. Il faut se souvenir qu'elle est « pluridisciplinaire (cohabitation de professions de disciplines) et interdisciplinaire (débat sur les concepts) », qu'elle ne doit pas être une équipe « en bloc » qui ferait face au malade, et aussi que le « soin... ne peut être qu'un matériau pour le psychologue » (Rapport 1997 - Direction des Hôpitaux - Mission et rôle des psychologues dans les établissements de santé).

Dans l'Article 3 du code de déontologie des psychologues il est dit : « La mission fondamentale du psychologue est de faire reconnaître et respecter la personne dans sa dimension psychique ».
Cela implique une rigueur qui nous impose de rester sur le « fil du rasoir » en nous gardant d'une trop grande inclusion dans l'équipe ou le partenariat, et en gardant une marge d'extra-territorialité qui ne relève pas du clivage.

Y être ?  

Y être en faisant une place au patient, fantasmée ou réelle, y être pour participer au débat sur les relations humaines de pouvoir, de séduction, de transfert, de contre transfert, de demande d'amour, de peur d'abandon, de confiance ou d'emprise (voir rapport des psychologues du GEPHIA - Inter CISIH-LYON - 27.02.98).

Sur la scène de l'observance, c'est tout cela qui se joue, tout un tissu relationnel où l'objet médicament (Catherine Breton) est porteur de tant de projections, et au nom duquel tout ce petit monde s'anime, s'agite, car il faut agir vite pour que l'observance soit !

* pour que soient exploitées au mieux les avancées de la recherche médicale,
* au nom du bien du malade, au nom de la vie, peut être du déni de la mort.

Y être pour que la subjectivité de chacun y ait sa place, avec sa charge d'impuissance, de doutes (médecin, patient, psychologue, infirmiers...).
C'est aussi ce qui se joue sur la scène de l'observance.

Y être pour qu'il y ait des interstices entre chacun, que chacun ne se perde pas dans sa relation à l'autre ; que chacun garde son autonomie, de penser, de choisir, d'agir, pour que le dogmatique ne règne pas, pour qu'au nom du bien, la transparence du patient ne soit pas voulue totale, que chacun garde sa zone d'ombre.

Et advienne que pourra de l'observance ou d'autre chose, car au fond pour nous psychologues, ce n'est qu'un matériau, dans les réunions, dans les consultations pluridisciplinaires de soutien au traitement, dans les groupes de paroles, dans le travail individuel avec les patients.
L'observance, une nouvelle scène sur laquelle se joue bien autre chose...
Les scènes varient, mais c'est toujours l'histoire de chacun qui s'y joue, des histoires qui se rencontrent des doutes, des questions sans réponses...

© Copyright Association Didier Seux, France, 1998

Nous accueillons des patients des hôpitaux de l'Assistance Publique des XVIIIè et IXè arrondissements, que nous suivons en général depuis plusieurs années. Avant l'apparition des trithérapies, nous avions 70% de patients sidéens ; depuis 1996 nous en avons entre 20 et 30%. Actuellement ces patients sont de deux types :

- ceux pour qui la trithérapie est efficace -ils ont une charge virale indétectable, ont retrouvé une activité professionnelle et une vie sociale à peu près normale-, mais avec des traitements à domicile lourds (perfusions quotidiennes, bi-quotidiennes, qui durent parfois deux ou trois heures, un traitement per os, des chimiothérapies à l'hôpital avec suivi à domicile). Ils vivent donc normalement, mais avec beaucoup de difficultés.
- ceux pour qui la trithérapie n'est pas efficace : la maladie progresse, leur état général est très délabré, ils ont des soins très lourds (jusqu'à cinq heures de perfusion par jour, une alimentation parentérale sur deux heures et demie, des calmants per os, des diarrhées, des vomissements). Leur vie est extrêmement difficile, entrecoupée de fréquents séjours à l'hôpital. On essaye de nombreux protocoles ; chaque nouvelle molécule fait naître un espoir, qui retombe : souvent la charge virale diminue dans un premier temps, puis augmente à nouveau. Nous voyons ces patients quotidiennement, parfois deux fois par jour. Nos visites durent de quarante minutes à une heure trente, depuis trois ans. Ce sont donc des patients que nous connaissons très bien.

L'acceptation du traitement

Pour les premiers patients, on pourrait penser que le fait d'avoir retrouvé une activité sociale et une vie à peu près normale facilite l'acceptation du traitement. Pourtant, nous nous sommes aperçus que les contraintes du traitement sont pour eux de plus en plus difficiles à vivre. Nous négocions des arrêts ponctuels avec les médecins hospitaliers et les médecins traitants. Le traitement est très souvent inobservé, mal pris, avec des arrêts de deux ou trois jours, des oublis dans la journée.

Le moral de ces patients fluctue en fonction de leur état général et des résultats biologiques : l'attente d'un résultat de charge virale est très angoissante, un nouveau problème ou une fièvre inexpliquée peut les effondrer. La prescription d'un comprimé supplémentaire peut leur faire dire : " C'est le dernier que je prends, je n'en veux plus." Les situations de crise sont très fréquentes. Notre rôle consiste à écouter, négocier des compromis, pour tenter de leur rendre la vie plus facile. C'est très prosaïque : venir les lever pour qu'ils puissent prendre une douche, organiser un week-end... Un soutien au quotidien, fait de petites choses, pour qu'ils tiennent le plus longtemps possible, qu'ils ne décident pas d'arrêter brutalement un traitement. Un rôle de fourmi...

Nous travaillons souvent en relation avec les médecins traitants, moins avec les médecins hospitaliers. La prise en charge est beaucoup plus simple lorsque les médecins font partie du réseau, parce qu'ils connaissent bien les pathologies, les patients, le monde hospitalier.

La prise en charge des patients, c'est surtout l'écoute de leurs refus, de leurs difficultés. Souvent, nous essayons de les amener à envisager le besoin d'une prise en charge psychologique ; sujet difficile. Cela vient lentement, de discussion en discussion. C'est un travail au long cours, essayant de nous adapter au moral du patient, à son état, et d'avoir une grande souplesse dans nos horaires et nos temps de passage : dès qu'il y a un léger mieux nous les diminuons, pour les augmenter à nouveau s'il le faut.

Nous essayons d'être très présents, mais le moins présents possible au domicile, pour que leur vie privée soit la plus "normale", c'est-à-dire la moins médicalisée possible : au domicile, il y a souvent du matériel médical ; c'est une véritable intrusion du monde de l'hôpital, l'espace n'est plus leur espace habituel. C'est assez difficile à supporter pour certains patients, et surtout pour l'entourage. On n'y pense pas assez.

© Copyright Association Didier Seux, France, 1998

Je travaille depuis longtemps sur le rapport des patients au médicament, dans le cadre hospitalier. Pendant mon internat j'avais essayé de travailler sur le rapport à l'objet thérapeutique, dans un service de psychiatrie, et constaté que c'était impossible de la part des psychanalystes : je cherchais à savoir ce que les patients pensaient de leur thérapeutique et aucun psychanalyste n'était intéressé.
Une des difficultés est liée au rapport à l'objet auquel la psychanalyse renonce en privilégiant la parole.

Pour le VIH aujourd'hui, les médecins, sachant mon intérêt pour ce sujet, m'adressent des patients qui ne prennent pas leurs médicaments et qui ont envie d'en parler. Ce n'est pas une consultation "psy" ; c'est une consultation particulière, un cadre d'écoute dans un domaine qui m'intéresse depuis longtemps.

J'entends beaucoup de choses qu'il serait trop long de résumer ici. Mais à propos de la relation médecin-patient, je vous rapporterai les propos récents de deux patients. L'un, égyptien, m'a dit : " J'aime beaucoup les médecins parce qu'ils sont représentants de Dieu ; c'est Dieu qui leur a donné la puissance de penser et de découvrir tous ces médicaments. Donc, quand ils me prescrivent un médicament je le prends. Cependant, j'ajoute quand même du miel parce que c'est écrit dans le Coran ; cela me rassure."
Le même jour, je vois un patient suivi depuis dix ans par un médecin qu'il aimait beaucoup ; il me dit : " Tant qu'il n'y avait pas de médicaments, j'avais une excellente relation avec lui parce que, vous comprenez, on était tous les deux fragiles. Maintenant qu'il a un médicament je ne peux pas le supporter parce que je me sens soumis à lui ; il est tout-puissant. Les médicaments, au fond, m'empêchent de parler avec lui."
Dans un article publié il y a quelques mois dans Libération, on pouvait lire : "Les médecins vont être tout-puissants et avoir droit de vie et de mort avec la thérapeutique", et : "Les médecins auparavant étaient impuissants". Les mêmes qui parlent de toute-puissance médicale parlent donc aussi d'impuissance médicale. C'est bien montrer que le rapport au médecin est confondu aussi au rapport médicament ; et le médecin, aussi délicat qu'il soit, parle de la castration, puisqu'il nomme la fragilité humaine. Maintenant, en plus, il nomme la maladie en termes biologiques, c'est-à-dire par définition, et nécessairement en excluant le sujet. En biologie, c'est la part animale de notre être humain que nous avons étudiée ; le sujet a donc été exclu.

Nous devons réintroduire le sujet humain dans la complexité du rapport au médical.

Le sujet a été introduit d'une autre façon par la psychosomatique, dans un rapport, aussi, de toute puissance. De nombreux patients m'ont dit : " On m'a dit de lutter. Si j'ai besoin d'un médicament, c'est la preuve psychique de ma fragilité. Je ne prendrai donc pas ce médicament." Les "psy" ont à réfléchir sur les fantasmes psychosomatisants de toute-puissance de la pensée (fantasme obsessionnel à mon sens), ou d'élimination de la mortalité humaine.

Cependant, quelque chose de l'ordre du psychique se joue dans le rapport au médicament. Le médicament a une histoire, celle de notre société, celle des années précédentes, l'histoire de l'image du corps et de sa constitution, surtout dans une maladie grave. Le bébé a souvent un objet transitionnel qui lui permet d'avoir une intégrité corporelle en se séparant de sa mère. Puis l'individu s'éloigne de cet objet parce qu'il a construit son intégrité corporelle. C'est la même chose pour l'objet médicament, sur lequel beaucoup de choses sont projetées qui ont à voir avec d'autres registres.

L'histoire des dix dernières années n'est pas facile. On a longtemps dit : Sida = maladie mortelle. Le médicament signifiait donc la maladie et la mort. Les médecins croient que tout cela est dépassé, mais beaucoup de patients me disent ressentir la prescription comme une catastrophe. Toutes les explications n'éliminent pas, comme ça, ce qui a été dit pendant dix ans. Et les médicaments vont donner corps au statut de la maladie. Depuis cinquante ans, qu'est-ce que la maladie ? Est-ce quelque chose de ressenti ou de nommé biologiquement ?

Les patients qui depuis dix ans avaient fait tout un travail pour éliminer l'idée de la maladie se sont trouvé confrontés, au début du traitement, à la réactualisation de celle-ci, quotidiennement représentée par les médicaments.

Le médicament est aussi la rupture du secret, souvent parallèle à une culpabilité de la contamination. Je voudrais dénoncer ici le discours public sur la facilité de la prévention : "Il n'y a qu'à..." Mettre un préservatif, ce n'est pas si simple : l'objet renvoie au corps anatomique, et parfois les hommes débandent. Mais on ne le dit jamais. Pourtant il est plus facile de lutter contre une difficulté reconnue, que contre quelque chose qui est revendiqué publiquement, mais à tort, comme facile.

Avec le médicament, on prend aussi tout ce qu'il représente de la maladie, de la culpabilité. Et puis, on lit la notice. Pour certains : " Il y a tant d'effets secondaires que cela va être violence contre violence." D'autres disent : " Je ne peux pas m'occuper de ma maladie et, en plus, de tout ce que le traitement va entraîner. Ce n'est pas supportable."

J'ai fait une étude sur les effets secondaires en fonction de leur nomination. Nommer des effets secondaires peut être aussi, symboliquement, extirper le mal. Certains patients me disent : " Quand je regarde les médicaments, je vomis." Les vomissements en début de traitement existent, et on propose très rarement aux patients de prendre des anti-vomitifs dans les premiers temps. Implicitement, c'est comme si, en début de traitement, il n'y avait pas de difficulté à prendre les médicaments. Pour toute thérapeutique prescrite, il faudrait, à mon avis, proposer aux patients de revenir huit jours après dire comment ils l'ont vécue, leurs difficultés éventuelles, le matin, à midi et le soir.

L'horaire compte beaucoup. Certains patients ne supporteront pas une modification de leur vie quotidienne, d'autres oui. Cela dépend de la frustration représentée par la thérapeutique, et de l'acceptation de cette frustration. Elle est vécue de façons très opposées, parfois intégrée comme une valeur de lutte, parfois au contraire insupportable parce que touchant trop la qualité de vie, bouleversée par les horaires de prescription.

Au moment de la prescription, beaucoup de choses se jouent de l'ordre de la relation à l'histoire. Le terme d'alliance, souvent employé, signifie pour moi amener le patient à pouvoir élaborer ce qui lui est difficile dans la prescription. Et la réalité n'est pas toujours ce que l'on croit consciemment. Parfois, on veut prendre la thérapeutique et on ne la prend pas, on l'oublie. Là, il est important d'analyser avec le patient ce qui se passe, en donnant un cadre d'écoute à cet oubli : le reconnaître comme expression de quelque chose. Par exemple, les patients me parlent du nom du médicament, parfois pesant dans son signifié : " Je ne peux pas supporter le Crixivan. Savez-vous qu'en Allemand cela veut dire la guerre ?" Ou : " Videx, j'ai déjà des diarrhées... (se vider) ce n'est pas possible et ma vie est derrière moi."

Ce qui me semble aussi très important, c'est le déplacement sur l'objet de tout autre chose, qui peut sembler dérisoire par rapport au bienfait de la thérapeutique. Par exemple, le goût : " Cela me donne mauvaise haleine, et ça va montrer aux autres que je suis malade." Ou : " Le goût, c'est tout ce qui me reste ; j'aime beaucoup faire la cuisine. Si j'ai une modification du goût, c'est ma qualité de vie qui est atteinte." Ce déplacement n'est pas à entendre comme dérisoire ; il représente autre chose de fondamental : l'érotisme. Une patiente me dit qu'elle prend très bien le médicament à midi et le soir, mais pas le matin : " Parce que c'est avec de l'eau, et le matin l'eau me fait vomir." " Vous ne pouvez pas le prendre avec du thé ?" "Non, parce qu'il faut le prendre avec de l'eau." On lui avait dit "avec de l'eau", et elle n'osait pas prendre autre chose. Il faut écouter chaque personne.

L'analyste aime faire associer sur le rapport à l'objet médicament, et les personnes n'associent pas forcément spontanément. Il faut avoir un véritable intérêt personnel pour que les patients ressentent cet intérêt comme profondément humain.
Autre point important : toutes les théories médicales qui apparaissent dans les oublis ; théories psychosomatiques, biologiques, et la fameuse "chimie". " Je ne prendrai pas un médicament, c'est chimique " ; ou " Je suis cobaye ", à entendre du côté de la biologisation récente de la médecine, qui touche la partie animale de l'être humain. La partie du discours, de la pensée, du désir, n'est pas prise en compte par la biologie, même si elle a peut-être un effet biologique qui n'est pas étudié. Les médecins de médecine parallèle, eux, parlent avant tout de l'énergie, de la nature, etc. Une théorie exclue le sujet, l'autre la maladie.
Quand les patients élaborent leur théorie médicale, je parle aussi du pharmakon, qui veut dire poison et remède, et représente Éros et Thanatos. Et beaucoup m'en parlent avant que je le formule théoriquement. Ils essaient de placer sur l'objet médicament quelque chose qui leur convient : la couleur, le nom, la boîte, l'endroit où ils le rangent, quelque chose de spécifiquement personnel, alliant ainsi Éros et Thanatos. J'ai constaté plusieurs fois que des personnes très opposées aux théories dites chimiques, élaborant devant moi leur théorie de la médecine -inspirée de leur grand-mère, etc.- en venaient à dire : " Je n'avais jamais dit ça avant ; qu'est-ce que c'est que ça ?" Le fait d'écouter cette théorie plutôt que de s'y opposer lui donnait une valeur relative. Parfois, au contraire, c'est structurant pour eux d'être contre la biologie, et c'est entendu.
Comment et par qui proposer ce cadre d'écoute ? On ne peut pas demander aux médecins d'être tout-puissants alors qu'on le leur reproche. On ne peut pas leur demander à la fois d'avoir une relation parfaite avec chaque patient, de savoir tout en biologie, sans vivre les conséquences de la nomination de la maladie -nommer une maladie, c'est être identifié à la violence.
Comment, dans cette complexité du rapport au médicament, donner un cadre d'écoute qui soit spécifiquement humain, malgré la biologie ?

© Copyright Association Didier Seux, France, 1998

Je remercie les organisateurs pour l'opportunité qui nous est donnée de partager les résultats d'une enquête importante réalisée en 1997 par l'association AIDES auprès de 887 personnes en traitement. Je vous ferai part également de nos réflexions sur l'accompagnement : comment favoriser l'intégration du traitement dans la vie quotidienne, appelée communément observance.

L'ENQUÊTE

Cette enquête fut menée principalement dans les lieux d'accueil de l'association AIDES, et relayée par notre journal trimestriel sur les traitements : Remaides. Le questionnaire abordait la description du traitement et ses conséquences sur la vie quotidienne - nombre de prises, effets secondaires, effets positifs, principales difficultés rencontrées - ainsi que le problème de l'information et du soutien.
Le profil des répondants : 80% sont des hommes, l'âge moyen est de 37 ans (50% ont moins de 35 ans). Environ 50% des répondants ont un revenu inférieur à 5 000 F par mois, plus de 52% sont sans emploi, 65% vivent seuls.
Le traitement est-il globalement bénéfique ? 708 personnes -soit 81%- répondent "oui". Les autres disent ne pas remarquer de changement, qu'ils doivent changer de traitement, ou que le traitement est trop récent pour pouvoir en apprécier les bénéfices.
La composition du traitement. 70% des répondants reçoivent une antiprotéase (60% sous trithérapie, 10% sous quadrithérapie). L'antiprotéase la plus souvent prescrite est le Crixivan (57% des personnes). Je rappelle que ce médicament est sans doute le plus compliqué à intégrer dans le quotidien -trois prises par jour à distance des repas- même s'il entraîne le moins d'effets secondaires. 54% des répondants prennent une antiprotéase depuis plus de deux ans. Le pourcentage des personnes sous trithérapie ou prenant une antiprotéase est beaucoup plus élevé chez les personnes ayant répondu à l'enquête que dans la moyenne nationale à la même date (70% contre 30 ou 40%).
Les effets bénéfiques. Neuf personnes sur dix ont mentionné un effet bénéfique. Pour 70% des répondants, le traitement s'accompagne d'une augmentation des T4 et d'une baisse de la charge virale ; pour 50%, d'un meilleur moral et d'une reprise de poids ; et pour seulement 25%, d'une meilleure vie affective ou sexuelle. À noter qu'une personne sur cinq ne connaît pas l'impact de son traitement sur la charge virale et les T4, témoignant d'une certaine passivité par rapport au traitement parce qu'ils n'en mesurent pas les bénéfices directs.

Les contraintes liées au traitement

Le nombre moyen de comprimés par jour est de treize (avec un éventail de deux à quatre-vingt). Le nombre moyen de prises par jour est de trois (de une à douze).

Quelle est la prise la plus pénible ? 63% des personnes ont répondu à cette question. Pour 26% d'entre elles c'est la prise du matin ; pour 23% celle du soir. La prise du matin est donc ressentie comme plus difficile, sans doute parce que c'est le premier acte de la journée et qu'il renvoie à la maladie. Ce résultat tient peut-être aussi au profil des personnes : en grande majorité sans emploi, l'heure du réveil n'est conditionnée que par la prise des médicaments. Il est intéressant de montrer que la prise du matin est ressentie comme difficile, même si les études cliniques sur l'observance nous apprennent que les prises les plus souvent sautées sont celles de l'après-midi et du soir.
L'aspect tardif de la prise du soir -1 h du matin- entraîne une difficulté par rapport aux activités de loisir. Des commentaires aussi sur la particularité des médicaments : le Crixivan à prendre à distance des repas, le Norvir à conserver au réfrigérateur.

Les effets secondaires ou indésirables. 82% des répondants en signalent au moins un -trois en moyenne. Donc un cumul d'effets secondaires, montrant la difficulté de mener une vie normale avec un traitement. Un répondant sur deux cite la fatigue, un sur trois les troubles digestifs. Dans les déclarations spontanées viennent les effets cutanés, les douleurs musculaires, les neuropathies et la baisse de la libido.
Pour certains effets secondaires comme la fatigue ou la baisse de la libido, des facteurs psychologiques entrent en jeu, mais il est important de signaler que les personnes associent directement ces effets à la prise des traitements. Même si ce lien direct n'est pas prouvé, ces effets doivent être pris en compte sur le plan médical.

L'aspect individuel des effets psychologiques : le regard sur soi-même. Le mot dépendance est récurrent dans les commentaires : plus de 50% des répondants citent dans les difficultés liées au traitement le fait de ne pas pouvoir l'arrêter. Donc un fort sentiment de dépendance, la peur d'oublier, le rappel à la maladie, etc., à chaque prise.

L'aspect collectif des effets psychologiques : le regard des autres. Il est toujours aussi difficile d'être séropositif. La maladie n'est pas acceptée. Certains commentaires sont très douloureux : "l'étoile jaune", "pestiféré", "j'ai des difficultés à avaler discrètement les gélules", "se cacher" (répété trop souvent).
De ce rapide survol des résultats on peut retenir : la fatigue, la dépendance, le cumul des effets secondaires, et la problématique de la prise du matin, qui apparemment n'a pas d'incidence directe sur l'observance, mais traduit un ressenti.

L'accompagnement

Si le médecin prescrit pour maintenir la vie, les associations ont sans doute pour rôle de soutenir les personnes dans leurs difficultés -comment vivre avec les traitements ?- et parfois leurs doutes -pourquoi vivre avec les traitements ?
Au terme d'observance je préfère celui d'appropriation. La définition de l'observance -capacité d'un individu à prendre un traitement tel qu'il est prescrit par un médecin- recouvre des composantes individuelles et collectives.

L'intégration du traitement dans la vie quotidienne met en jeu la compréhension du traitement, son acceptation, la confiance en son médecin, les perspectives d'allégement des contraintes, la gestion des effets secondaires, la place des projets de vie, les perspectives d'avenir, le renvoi à la maladie, etc. Le désir de se soigner est influencé par les priorités quotidiennes, les représentations -de la maladie, des traitements, des médecins- l'image de soi, sa place dans la société, l'information sur les traitements et la maladie.

Comment créer un contexte global favorable à la réussite des traitements ?