Après un discours introductif, le
nouveau président de Aides, C. Saout, a
souligné l'important travail effectué par les
bénévoles de AIDES, malgré les
difficultés que vivent les associations, suite aux
restrictions budgétaires. Ensuite, le
président a souligné l'impact auprès
des patients vivant avec le VIH de l'enquête
menée par Aides-Ipsos et qui a fait l'objet d'un
ouvrage " Vivre avec le sida ", un ensemble de
témoignages sur les difficultés, mais aussi
les moyens d'aménager la vie quotidienne des
personnes vivant avec le VIH. Cet ouvrage a
été distribué gracieusement à
l'occasion de cette journée.
On note, malgré les progrès
thérapeutiques réalisés depuis la mise
à disposition des multithérapies
médicamenteuses (HAART) [2],
que des difficultés d'adhésion et de
compliance ressurgissent. Elles sont le propre de toute
prise en charge longue et complexe (DID, HTA,...). En se
chronicisant, la maladie à VIH, comme
l'hépatite C, nécessite des stratégies
thérapeutiques de plus en plus complexes dont le
maniement échappe au profane. Car, depuis
l'arrivée des antiprotéases début 1996,
il existe une palette variée de molécules
(nucléosidiques, non-nucléosidiques,
nucléotidiques, inhibiteurs de protéase)
[3] qui
font que, parmi les 15 molécules disponibles
actuellement, le nombre de combinaisons est multiple. Ces
progrès nécessitent de plus en plus la
consultation de spécialistes formés en
virologie, immunologie, mais aussi sensibles à la
psychologie du patient, car, en fin de compte, c'est le
patient qui choisit de prendre ce qui a été
prescrit.
De l'enquête de Aides-Ipsos
présentée lors de cette journée par J.
Soleti, il ressort certaines pistes qui restent à
explorer, même si des données semblent
comparables à l'étude Aproco-Anrs
présentée à Chicago en 1999. Il existe
cependant une certaine discordance entre la compliance aux
traitements, qui est de 90% dans l'étude de
Aides-Ipsos, et une étude américaine (HIV
outpatient study, Palella F.J. et al., 1998 N.Engl.J.Med,
338.) qui retrouve un taux d'adhésion aux traitements
différent selon les combinaisons, allant de 100%
(n=6) pour une trithérapie (NARTI+NNRTI+PI) à
67% (n=12) pour une monothérapie (NARTI+OI
prophylaxie). Même si, dans cette étude, on
note une meilleure adhésion sous multithérapie
versus monothérapie, la compliance moyenne se situe
à 80% ; ce qui est un peu plus faible que dans les
protocoles de recherche.
En marge, l'enquête de Aides-Ipsos
montre des besoins spécifiques chez les sujets vivant
avec le VIH : le besoin de prendre la parole, d'avoir des
prescriptions pratiques de conduite à tenir, et
surtout une meilleure information de la part des
médecins sur les effets secondaires
[4].
Cependant, on retrouve chez les
répondeurs de cette enquête de nombreux
facteurs de vulnérabilité sociale,
économique et psychologique : 50% sont
célibataires et 50% ont un revenu inférieur
à 5 000 F/mois ; la prise de médicaments
représente des modifications au niveau de la vie
quotidienne qui sont assez bien supportées,
même si 36% arrêtent le traitement pour des
raisons liées à un état
dépressif, et 41% à cause des effets
secondaires gênants, en particulier une baisse de la
libido.
Par ailleurs, il existe une
spécificité de l'infection chez les femme, qui
représentent une population plus récente dans
l'épidémie : elles ont une vision moins
positive des traitements que les hommes, avec des
interruptions plus fréquentes. Il semble que les
femmes privilégient les relations interpersonnelles,
qu'elles sont plus demandeuses de soins, de soutien
psychologique et qu'elles ont une plus grande
fragilité au niveau de l'image du corps. Les
syndromes lipodystrophiques, d'apparition récente et
qui représentent un souci aussi pour les cliniciens,
seraient plus mal supportés par les femmes
[5].
Les réponses institutionnelles
tendent à favoriser des approches instrumentales
[6]
plutôt que conceptuelles ; la réflexion sur le
sens de l'observance et de l'adhésion aux traitements
est rarement soulevée, si ce n'est dans la relation
médecin/malade. Cette approche néglige la
réflexion sur les raisons multiples de la
non-compliance, car, purement instrumentale, elle risque de
nier la place du sujet dans son intention de prendre ou non
une "drogue" visant à prolonger sa survie.
La notion de compliance tend à
masquer que le sida reste une maladie mortelle dont les
complications restent sévères (e.g.
démences liées au sida et autres
évolutions invalidantes). N'oublions pas trop
rapidement les années 90-95 qui voyaient plus de 5
000 personnes mourir des complications du sida. Il serait
intéressant d'aborder, sur le plan psychanalytique,
les aspects transférentiels de la relation
médecin/malade qui président, dans ce cadre,
à la confiance nécessaire pour un suivi au
long cours.
L'échec thérapeutique n'est
pas du seul fait du médecin ou du malade : il
n'existe ni bons, ni mauvais médecins ou malades ; il
existe des stratégies thérapeutiques qui
nécessitent la collaboration entre deux personnes,
conscientes des limites actuelles de la science
médicale, où l'un reste l'expert, mais
où l'autre garde son libre-arbitre ; d'autant plus
qu'il est plus clairement informé. Le choix n'est pas
ici de vouloir ou non guérir, mais souhaiter se
soigner et être soigné ; il y a une nuance
entre le souci de soi et le vouloir guérir (cf. M.
Foucault). La discordance entre les préoccupations
des médecins et des malades,
révélées par l'enquête de
AIDES-Ipsos à l'intention des médecins, montre
que la nouvelle instrumentalisation de la relation
médecin/malade (avec le taux de CD4 ou la charge
virale) risque de faire oublier ou refouler la souffrance
psychologique vécue par le patient, qui ne peut
l'exprimer dans le cadre thérapeutique. Il reste vrai
que, pour continuer à vivre, il peut être
nécessaire au sujet d'oublier, voire de refouler, des
pans de réalité ; mais on connaît aussi
les effets dévastateurs d'un refoulement massif
d'éléments de réalité et les
souffrances qui en découlent.
En conclusion, cette enquête riche
en données diverses et variées, permet d'avoir
une idée de ce que représente la vie avec le
VIH au quotidien en 1999 et ce, dans un pays
développé où l'accès aux soins
reste, certes, à améliorer, mais qui permet
cependant à près de 66,5% des patients de
bénéficier des multithérapies. Si
aujourd'hui, environ 21 000 personnes vivent avec le sida,
on estime à 120 000 le nombre de personnes
séropositives. Et, comme l'a souligné le
Secrétaire d'État à la Santé
[7]
invité à ce colloque : " Il y aurait encore,
en 1999, environ 5 000 nouvelles contaminations par le VIH.
Il faut donc persévérer au niveau de la
prévention, mais aussi savoir que les 21 000
personnes qui vivent avec le VIH ne doivent pas être
parmi les exclus du système économique de la
croissance, et que leur réinsertion dans la vie
économique doit passer par des paliers ". Aidons-les
à remonter les marches ; mais pour cela, il faut du
temps et de l'argent ; ne brisons pas le système
associatif qui a émergé dès le
début de l'épidémie, permettant une
ouverture des établissements hospitaliers vers la
société civile.
Des malades ont pris la parole et tous
ont fait remarquer qu'il ne faudrait pas, sous
prétexte d'économie de la santé, briser
les bonnes volontés ; le bénévolat est
un bien précieux qu'il ne faut pas gaspiller. Et, ce
n'est pas parce que l'ARC nous " a menti à l'insu de
notre plein gré ", pour reprendre une expression des
" Guignols de l'info ", qu'il faut voir dans chaque
association une " association de malfaiteurs ".
