Grâce au soutien
de deux organismes (Fondation Freddie Mercury, Des Voix
contre le Sida), l'association Positifs a pu recueillir
depuis 1998 près de 150 000 FF pour son Fond d'Aide
Rapide (FAR).
Des
aides ponctuelles (1 000 à 5 000 FF) ont pu ainsi
être fournies à 78 personnes qui avaient
été plongées dans la
précarité sociale suite à l'infection
à VIH (les frais de fonctionnement du FAR ont
été inférieurs à 10% du budget
total de l'action).
Parmi les 66 personnes vivant en France, 31 s'étaient
déjà adressées, en vain dans la plupart
des cas, à des services sociaux et/ou à
d'autres associations de lutte contre le Sida et 46 ont un
suivi social régulier ; 26 de ces personnes ont
établi directement le contact avec notre association
par l'intermédiaire de leur assistante
sociale*.
Le dernier rapport
détaillé de l'activité du FAR a
été édité sur notre serveur
Internet (sur <http://www.positifs.org/b/b-14.htm>) et a fait l'objet de
publications (la plus récente dans le cadre de la
Seconde Conférence Internationale "Santé,
précarité, vulnérabilité en
Europe", 1-2/12/1998, Maison de la Chimie, Paris,
organisée par l'Institut de
l'Humanitaire).
Avant de dresser un
état de la situation actuelle, il convient de
souligner le caractère complémentaire du FAR
avec les structures déjà en place, ainsi que
son aspect novateur.
Un tel fonds d'aide pourrait aussi être
envisagé pour d'autres maladies chroniques,
invalidantes ou graves. Si le système associatif se
développait, pour certaines autres maladies graves,
avec la même ampleur que pour le Sida, ce serait
d'autant plus réalisable.
Il convient de rappeler que cette ampleur n'a pas eu de
précédent dans l'histoire de
l'humanité. On peut donc espérer que ce projet
aura valeur d'exemple pour d'autres maladies.
D'ailleurs, la précarité sociale se traduit de
la même manière chez les personnes atteintes
par le Sida ou par d'autres maladies graves :
problèmes de dépenses de la vie quotidienne
(par exemple, pour l'alimentation), de frais de logement, de
fins de mois difficiles (factures EDF-GDF,
Télécom, assurances, etc.), d'endettement, de
retard du versement d'aides sociales déjà
acquises, de frais en rapport avec la réinsertion
(recherche d'emploi, notamment en milieu rural), de frais de
transport, de dépenses de santé, de frais
dentaires (fondamentaux pour l'alimentation) ou
ophtalmologiques, de frais de justice, de frais
spécifiques aux personnes ayant des enfants,
séropositifs ou non (pour les vacances, pour la
scolarité, pour la maternité).
Depuis plusieurs mois, des
demandes de subventions auprès de plusieurs
organismes, aussi bien publics que privés, ont
été refaites pour alimenter ce fonds.
Jusqu'à ces derniers mois, où l'association
Positifs a appris qu'une de ses demandes avait
été enfin acceptée, les membres
bénévoles de cette association
désespéraient de pouvoir poursuivre leur
activité. Ce résultat décevant ne
pouvait qu'affaiblir leur entrain, et ce, d'autant plus que
l'établissement de ces dossiers constitue un travail
long et souvent fastidieux.
Ils étaient surtout préoccupés parce
qu'ils ne pouvaient plus traiter les nouveaux dossiers
reçus ces derniers mois et que d'autres continuaient
de leur parvenir.
Les motifs invoqués par certains des organismes
contactés, dont la Division Sida de la Direction
Générale de la Santé (Dr S. Gulielmi,
courrier du 24/02/1999), les ont surpris : ils justifiaient
leur décision en répondant que les aides
procurées par les services sociaux en place, ainsi
que celles fournies par les autres associations, sont
suffisantes pour répondre aux situations
précaires des personnes qui s'adressent au FAR !
Il semblerait donc que la plupart des personnes assumant des
responsabilités ne sont pas alertées de la
dure réalité que doivent affronter de plus en
plus de personnes séropositives que la maladie a
plongées dans la précarité sociale ou
au bord de celle-ci.
Et ce constat social est d'autant plus dramatique qu'un
certain nombre de ces personnes ont vu leur santé
s'améliorer depuis l'arrivée des nouveaux
traitements (trithérapies) en 1997 et que, donc,
certaines souhaiteraient reprendre maintenant une
activité professionnelle.
D'ailleurs, certains
observateurs indiquent que la manière avec laquelle
les résultats obtenus avec ces trithérapies
ont été présentés au public, a
conduit de nombreuses personnes à penser que le Sida
était maintenant une question quasiment
réglée. Cette erreur d'appréciation est
d'autant plus grave qu'elle a eu déjà des
effets dangereux, aussi bien pour des personnes
séropositives que pour les autres en bonne
santé : en effet, certains croient qu'en raison de
l'efficacité des trithérapies, le recours
à l'utilisation préventive du
préservatif dans les situations à risque ne
serait plus nécessaire !
D'une part, cela est faux puisque ces traitements sont
inefficaces dans au moins 30% des cas et que dans les autres
cas, nous n'avons que trois années de recul pour
apprécier leur efficacité (donc, on ne peut
parler que de rémission chronique). A ceci, il faut
ajouter que 50% des patients ont des difficultés
importantes à prendre ces traitements. Il ne faut pas
oublier aussi que la majorité des personnes
séropositives au niveau de la planète
(Amérique du Sud, Afrique, Asie, Europe de l'Est)
n'ont pas accès aux traitements. Ce qui, d'un point
de vue humanitaire, est désolant et, de plus, rend
illusoire l'éradication de ce virus, même dans
les pays ayant accès aux trithérapies.
En raison de cette erreur
d'appréciation, on sous-estime les difficultés
sociales qui touchent de plus en plus de personnes
séropositives. Leur situation s'est en effet
dramatiquement aggravée depuis quelques
années. L'exclusion sociale touche de plus en plus de
personnes en raison du niveau atteint par
l'épidémie et d'une moindre mortalité,
suite à l'introduction des trithérapies et
à divers autres traitements.
Il semblerait aussi que de
nombreuses personnes, et notamment parmi celles qui ont des
pouvoirs décisionnels, ne se rendent pas compte des
limites des aides procurées à ces
personnes.
En effet, de moins en moins d'associations de lutte contre
le Sida peuvent venir en aide à ces personnes,
même parmi celles qui sont les plus
médiatisées (et qui reçoivent la
plupart des subventions !), et les services sociaux ont des
moyens très insuffisants pour répondre
à la majorité des demandes fondées.
De plus en plus de personnes font ce constat ; c'est
notamment le cas des assistantes sociales qui ont
sollicité le FAR ces derniers mois pour les personnes
qu'elles ont en charge.
A ceci, il convient d'ajouter que les dispositifs d'aides
sociales en place sont devenus trop complexes ; ce qui fait
que, parfois, des personnes ne bénéficient pas
de certaines prestations sociales auxquelles elles auraient
pourtant droit.
Pour
terminer le survol de cette situation dramatique, nous ne
pouvons pas ne pas évoquer l'isolement tragique des
personnes vivant à l'étranger, parfois
accentué par les méfaits des
guerres** (notamment en Afrique et en Europe
de l'Est), qui sollicitent le FAR, et la désinvolture
avec laquelle on les néglige ; le ministère de
la Coopération (M P. Garnier et M J. Schwartz,
courrier du 29/07/1998) considérait qu'une aide ne
pourrait se concevoir que dans le cadre d'un consensus
international ; une aide ponctuelle ne serait pas
"éthique", d'après eux, car elle ne peut pas
s'adresser à tous ceux qui n'ont pas la
possibilité de contacter le FAR!
La troisième
subvention, dont le FAR vient de bénéficier de
la part d'un organisme humanitaire à
l'étranger, va donc nous permettre de poursuivre notre
action. Mais cela sera insuffisant pour couvrir toutes les
demandes qui seront retenues par ce fonds au cours de
l'année 1999. Cependant, on peut espérer que
d'ici la fin du 3ème trimestre 1999, certaines
demandent de subventions rédigées pour ce FAR
aboutiront.
A une époque
où les femmes et les hommes politiques
considèrent que les associations ont un rôle
majeur à jouer dans la Cité, il apparaît
logique que celles-ci reçoivent un soutien financier
adapté des organismes publics ; et ce d'autant plus
que leur force réside particulièrement, et
parfois uniquement, dans le bénévolat ; il en
est ainsi des membres de l'association Positifs.
Or, cela est de moins en
moins le cas ; les financements se font de plus en plus
rares.
Des compressions budgétaires, devenues
contraignantes, sont souvent la raison avancée, avec
un peu trop de facilité, pour refuser d'accorder des
subventions ...
C'est la raison pour
laquelle nous faisons appel aujourd'hui à votre
générosité ***.
* Quelques cas de situations dramatiques
où l'intervention a dû se faire dans un
délai de quelques jours.
Dans la plupart des cas,
ces personnes, ou leur travailleur social, s'étaient
déjà adressés à d'autres
associations et aux institutions officielles avant de
contacter le FAR.
- en plein
milieu des vacances d'été, survient une panne
de réfrigérateur (réparé
déjà une fois) ; l'urgence dépasse
celle de la vie quotidienne habituelle, puisque cette
personne reçoit une trithérapie comportant du
ritonavir qui doit se conserver au
réfrigérateur.
- sa femme est
décédée du Sida, lui aussi est
séropositif ; son fils ne va pas pouvoir partir en
vacances (il a déjà reçu des aides
institutionnelles et d'associations
spécifiques).
- un couple aux ressources
modestes ; lui apprend que sa compagne est
séropositive ; il décide d'assigner sa femme
en justice dans le cadre du "divorce pour faute", elle ne
peut pas régler la facture d'avocat pour sa
défense.
- plusieurs cas de
prothèses dentaires (quand on est séropositif,
il est conseillé d'avoir une alimentation
équilibrée, d'autant plus quand on
reçoit une trithérapie) ; malgré
diverses aides ou ristournes, une participation
financière est souvent nécessaire. Un exemple
: il perçoit l'AAH ; il a besoin de deux
prothèses dentaires car il ne lui reste que huit
dents ; sa demande d'aide auprès de la
Sécurité sociale a été
rejetée.
- il habite en province,
son état de santé s'est
amélioré, il souhaite retrouver du travail ;
pour faire les démarches nécessaires à
sa réinsertion, il a besoin d'utiliser sa voiture ;
mais il ne peut pas payer son assurance auto.
- elle va accoucher dans
un mois, et elle n'a pas suffisamment de ressources pour
acheter certains objets de première
nécessité pour le bébé (elle n'a
plus de liens avec sa famille qui vit en Bretagne).
- les aides pour
participer à l'achat d'une partie du mobilier et de
l'électroménager dans le cadre d'un
emménagement.
- originaire de Côte
d'Ivoire, malgré toutes les aides qu'elle
perçoit, ses moyens ne lui permettent plus de vivre
en France. Avec l'accord de son médecin hospitalier,
elle décide de retourner dans son pays d'origine.
Deux des associations qui l'ont aidée
antérieurement, peuvent financer une partie du prix
du billet ; mais il manque encore près de la
moitié de la somme nécessaire.
- il a eu le courage de
contracter une assurance dont les
bénéficiaires seront, en cas de
décès, ses enfants. S'il ne règle pas
ses cotisations des derniers mois, il perdra le
bénéfice des versements effectués
depuis trois ans. Cette assurance ayant été
contractée en Angleterre, toutes les aides de droit
commun lui ont été refusées.
- plusieurs cas de "fins
de mois difficiles", de factures EDF impayées, de
loyers à régler et des cas d'endettement. Un
exemple : depuis le décès de son mari, elle
assume seule la charge de ses deux enfants ; elle ne peut
pas régler une facture pour l'installation du
chauffage.
- et il y a aussi des cas
de retard dans le versement d'une aide sociale
déjà acquise (c'est le cas notamment en cas de
déménagement), ou de délais pour
l'attribution de ces aides.
Il est
intolérable que l'URGENCE AU QUOTIDIEN soit autant
négligée !