B.12. Questionnaire préalable au projet de développement de protocoles thérapeutiques anti-HIV allégés.

Il s'agit de la première enquête médicale par Internet, du moins à notre connaissance, enquête conçue par l'Association POSITIFS, dans le seul intérêt des séropositifs, et indépendante de tout lobby. Elle est de première importance puisqu'elle devrait permettre de faire un état des lieux relativement exhaustif des différents traitements actuellement utilisés par les séropositifs, d'évaluer leur efficacité comparative, et si possible, d'ouvrir la voie à l'allègement des traitements.

Il est scientifiquement correct d'admettre que les thérapies antirétrovirales efficaces aujourd'hui doivent être maintenues à vie (ou au moins sept ans, d'après certains, sur la base de modèles mathématiques), sous peine de voire remonter rapidement la charge virale. Ce fait est rapporté dans quelques rares publications de la littérature et est cohérent avec l'arrêt avant terme de l'essai intermittent 5-0-5 du Dr J. Leibowitch. Néanmoins, de nombreux cas, pas toujours anecdotiques, indiquent que des séropositifs ont pu arrêter toute thérapie antirétrovirale, sans conséquence ni sur leur charge virale, ni sur leur nombre de T4. Il est par contre incontestable que toute réduction de la posologie antirétrovirale induit des résistances pouvant conduire à des impasses thérapeutiques. Cette enquête vise à collecter le maximum d'informations concernant les effets d'arrêt momentané, répété ou définitif du traitement antirétroviral, sur l'évolution de l'infection par le VIH. Du fait de la très grande hétérogénéité des évolutions cliniques et biologiques de la maladie, et de l'hétérogénéité des réponses aux traitements selon l'individu, nous souhaitons le maximum de réponses afin de pouvoir effectuer un traitement statistique qui pourrait permettre d'orienter vers des protocoles allégés, intermittents classiques ou alternés classiques-alternatifs, et cibler les séropositifs qui paraissent les plus aptes à bénéficier d'un allègement thérapeutique avec le minimum de risques. Les résultats de cette enquête seront présentés dans les prochains congrès internationaux et sur notre site : <http://www.positifs.org/>

Voir dans Témoignages médicaux : TM.2.b. Arrêt temporaire d'un traitement antirétroviral

NDLR : En attendant que nous mettions en place un système qui vous permette de répondre directement à ce questionnaire anonyme (par la commande `Submit`), vous pouvez toujours le remplir à l'écran, le sauvegarder et joindre le fichier ainsi obtenu à un e-mail ; vous pouvez aussi l'imprimer et nous l'envoyer par courrier postal. Merci de votre participation.

• Date de votre contamination ou du diagnostic VIH+ :

• Principales infections opportunistes contractées :

• Aviez-vous des lésions de Kaposi avant le démarrage du traitement antirétroviral ?

1 OUI

2 NON

Si OUI, avez-vous observé, sous traitement antirétroviral, une régression des lésions ?

3 OUI

4 NON

• Démarrage d'une thérapie antivirale (officielle ou alternative/complémentaire) depuis :

5 moins d'un an

6 plus d'un an

7 plus de deux ans

8 plus de trois ans (dans ce dernier cas, indiquer la durée) :

• Sous quelle thérapie antivirale êtes-vous aujourd'hui ?

9 bithérapie antivirale classique (préciser laquelle) :

10 trithérapie antivirale classique (préciser laquelle) :

11 polythérapie antivirale classique (préciser laquelle) :

12 traitements alternatifs/complémentaires

13 utilisés en complément des traitements classiques

14 utilisés seuls

15 compléments nutritionnels (vitamines, oligo-éléments)

16 phyto- et aromathérapie

17 homéopathie

18 acupuncture

19 techniques de relaxation et gestion du stress

20 techniques corporelles

21 DNCB

22 autres (préciser) :

• Efficacité de votre traitement : au cours de la dernière année, avez-vous observé sur votre bilan :

	biologique	et clinique
une amélioration	23	24
une stabilité	25	26
une détérioration	27	28

• Avez-vous observé une baisse de votre libido sous traitement antirétroviral :

29 OUI

30 NON

• Suivez-vous une prophylaxie des infections opportunistes ?

31 bactrim

32 aérosol

33 autres (lesquels) :

• Votre bilan biologique aujourd'hui :

34 nombre absolu de T4 :

35 charge virale : (copies/ml) / (log)

• Vous est-il arrivé d'interrompre votre traitement antirétroviral ?

36 OUI

37 NON

si oui, lorsque vous aviez une charge virale :

38 indétectable

39 détectable (dans ce cas, préciser la valeur) : (copies/ml) / (log)

40 plus d'une semaine

41 plus de 15 jours

42 plus d'un mois

43 plus de 3 mois

44 de manière aléatoire (en cas de toxicomanie, par exemple)

• Vous est-il arrivé d'interrompre la prophylaxie des infections opportunistes ?

45 plus d'un mois

46 plus de 3 mois

47 plus de 6 mois

• Quelles raisons ont motivé l'arrêt du traitement antiviral ?

48 intolérance (quels effets secondaires) :

49 choix personnel

50 rupture d'approvisionnement en médicaments

51 autres (préciser) :

• Quelles ont été les conséquences de l'arrêt du traitement sur :

  - le nombre absolu de T4 :

  52 diminution (de combien) :

  53 stabilité

  54 augmentation (de combien) :

  - la charge virale :

  55 augmentation (de combien de copies/ml) :

  56 stabilité

  57 diminution (de combien de copies/ml) :

  - sur la survenue d'infections opportunistes :

  58 aucune

  59 apparition d'une ou plusieurs infections opportunistes :

  60 pneumocystose

  61 toxoplasmose

  62 autre (préciser) :

• Lors de la reprise du même traitement interrompu transitoirement, l'efficacité est-elle réapparue :

  - au niveau du nombre de T4 :

  63 retour à la valeur avant interruption
  64 après quel délais :

  65 baisse malgré la reprise

  66 dépassement de la valeur avant interruption

  67 après quel délais :

  - au niveau de la charge virale :

  68 retour à la valeur avant interruption
  69 après quel délais :

  70 augmentation malgré la reprise

  71 baisse par rapport à la valeur avant interruption

  72 après quel délais :

• Souhaiteriez-vous participer à des protocoles avec traitement intermittent ou alterné avec mesure de la charge virale et numération des T4 tous les 15 jours ?

73 OUI

74 NON

• Avez-vous un commentaire à faire à propos de cette enquête (vos attentes, suggestions pour des enquêtes futures) ?