B.10. Un serveur Internet au service de la lutte contre le Sida,
contre d'autres maladies et contre l'exclusion sociale. *

* Version longue (980628/C/1311) publiée par Monduzzi Editore, International Proceedings Division
(Via Ferrarese, 119/2 - 40128, Bologna, Italy <http://www.monduzzi.com>)
Mise à jour le 10/06/98

INTRODUCTION

Nous avons développé un serveur Internet (<http://www.positifs.org/>) afin de fournir de nombreuses informations concernant le SIDA et d'autres maladies. Ce serveur Internet est destiné aussi bien aux médecins qu'aux personnes séropositives, ainsi qu'à toutes celles qui se sentent concernées.

Par rapport aux autres moyens de communication, le réseau Internet offre de nouvelles possibilités pour transmettre rapidement des informations à un nombre élevé de personnes, et ce pour un faible coût.

Le SIDA est un sujet particulièrement adapté à la technologie d'Internet en raison de certaines de ses caractéristiques. En effet, il s'agit d'une épidémie qui concerne un nombre élevé de personnes, que ce soit du point de vue de celles qui sont directement concernées (personnes infectées, les membres du corps médical et tous ceux qui participent à la lutte contre le Sida), que de celles qui sont concernées indirectement (du point de vue de la prévention, par exemple). Il concerne tous les pays de la planète, et notamment ceux du Tiers-monde dont les habitants n'ont, jusqu'à présent, qu'un accès limité aux informations - notamment médicales - (en raison du prix du papier et du prix des envois postaux, devenus excessifs). Il s'agit aussi d'une des maladies humaines dont l'expression présente un des plus vaste polymorphisme. De plus, ses manifestations cliniques et les mécanismes physiopathologiques impliqués ont des points communs avec d'autres maladies ; ce qui fait que les chercheurs sont amenés à confronter leurs travaux avec ceux portant sur d'autres maladies. Il en est de même pour certains de ses aspects sociaux et économiques qui présentent des points communs avec d'autres situations.

MATÉRIELS & MÉTHODES

Pour développer notre serveur Internet, nous utilisons le matériel informatique de plusieurs membres de POSITIFS, une association de lutte contre le SIDA. Nous ne bénéficions, depuis sa création à la fin du 2ème trimestre 1996, d'aucune subvention pour ce serveur.

L'établissement des informations médicales et non-médicales à publier sur notre serveur INTERNET se fait en plusieurs phases, où interviennent plusieurs membres de l'association POSITIFS (conseillers médicaux et chercheurs, opérateurs de saisie informatique, opérateurs de maintenance Web, relecteurs) : établissement de la documentation (recours, notamment, aux banques de données bibliographiques scientifiques), conception puis rédaction des articles, saisie informatique, relecture, mise en page HTML pour le Web, puis relecture finale.

Ces informations sont éditées en français ; certaines ont déjà été traduites en anglais et nous envisageons de les traduire dans d'autres langues. Jusqu'à présent, la plupart de nos traducteurs sont des bénévoles ; le recours à des traducteurs rémunérés serait nécessaire, mais cela ne sera possible que si nous obtenons des subventions.

Depuis la mise en service de notre serveur, la plupart des tâches décrites ci-dessus ont donc été effectuées par des membres de l'association Positifs (dont certains sont des personnes séropositives) qui sont tous bénévoles.

RÉSULTATS

A. ASPECTS QUANTITATIFS.

En quatre ans d'existence, 1 000.000 de connexions auront été enregistrées sur ce serveur. Actuellement, plus de 60.000 connexions sont enregistrées chaque mois (avril 2000). Plus de 1 700 pages ont été éditées qui présentent des informations sur de nombreux sujets concernant le SIDA, notamment les traitements officiels et non-officiels, des témoignages divers. De plus, nous hébergeons six autres associations sur notre site. Nous recevons de plus en plus de questions par courrier électronique (e-mail), en provenance notamment de France, d'Afrique, de Belgique, du Canada et de Suisse.

B. ASPECTS QUALITATIFS.

Les informations contenues dans ce serveur sont présentées dans un index général.

Toutes ces informations sont accessibles en permanence. Comme la technologie d'Internet permet d'assurer la pérennité des informations, quand certaines ne sont plus d'actualité, elles sont transférées dans la rubrique "Archives" du serveur, et d'autres sont mises à jour.

Aperçu sur ces informations.

1/ Aspects médicaux du Sida (table des matières).

1. Préliminaires : 1. Historique ; 2. Description du VIH ; 3. Les cofacteurs du VIH ; 4. Définition des stades de séropositif asymptomatique, de l'ARC et du Sida ; 5. Modes de contamination ; 6. Évolution naturelle de l'infection à VIH ; 7. Bilan statistique de l'épidémie due au VIH.

II. Marqueurs biologiques de l'infection à VIH.

III. Manifestations cliniques, traitements et prophylaxies des affections opportunistes : 1. Introduction ; 2. La primo-infection par le VIH ; 3. La lymphadénopathie généralisée persistante ; 4. L'altération de l'état général ; 5. Manifestations broncho-pulmonaires et des voies aériennes supérieures ; 6. Manifestations neurologiques ; 7. Manifestations digestives ; 8. Manifestations cutanéo-muqueuses ; 9. Le sarcome de Kaposi ; 10. Lymphomes non hodgkiniens de type B et la maladie de Hodgkin ; 11. Manifestations rhumatologiques ; 12. Thrombopénie ; 13. Formes pédiatriques.

IV. Suivi clinique et biologique.

V. Mesures préventives utiles pour les personnes infectées ou non par le VIH.

VI. Traitements du VIH et des co-facteurs du VIH : A. Préambule ; B. Les analogues des nucléosides : B.1. AZT ; B.2. ddc ; B.3. ddI ; B.4. D4T ; B.5. 3TC ; B.6. 1592U89 / abacavir ; B.7. AZT + 3TC (Combivir®) ; B.8. FTC ; C. Inhibiteurs non nucléosidiques inhibiteurs de la reverse transcriptase : C.1. Nevirapine ; C.2. Delavirdine ; C.3. Loviride ; C.4. Efavirenz / DMP-266 ; C.5. Adéfovir ; C.6. HBY 097 ; C.7. MKC 442 ; D. Inhibiteurs de protéase : D.1. Indinavir ; D.2. Saquinavir ; D.3. Ritonavir ; D.4. Nelfinavir ; D.5. Saquinavir / Fortovase® ; D.6. 141W94 (VX-478) ; D.7. ABT 378 ; D.8. Palinavir ; D.9. Amprénavir ; E. Autres thérapies antirétrovirales officielles : E.1. Hydroxyurée ; E.2. Anti-sens ; E.3. Inhibiteurs de l'intégrase (AR-177) ; F. Trithérapies et multithérapies ; G. Vaccins.

VII. Annexes : VII.A. Effets mutagènes des analogues nucléosidiques ; VII.B. Précisions sur les interactions médicamenteuses ; VII. C, Abréviations.

2/ Articles médicaux de l'association Positifs.

Parmi les articles concernant l'infection à VIH : "Trithérapies : mode d'emploi des inhibiteurs de protéase", "Un inhibiteur de protéase naturel contenu dans un extrait de feuilles d'olivier", "Traitements alternatifs/complémentaires : l'état de la recherche", "Naltrexone : un immunomodulateur réellement efficace à tous les stades de la séropositivité VIH", "Intérêt de la glucuronamide chez les patients séropositifs", "Pao pereira testé aux USA", "Vitamines, oligo- éléments, acides gras essentiels", "Stress et Sida", "N-acétylcystéine et macrophages", "Acyclovir : un traitement dangereux de l'herpès pour les personnes séropositives mais aussi pour les personnes non séropositives ?", "Décès de toutes les personnes séropositives ayant été traitées par la zidovudine en remplacement de la THA", "Vaccins contre l'hépatite B, contre la grippe, contre le tétanos : effets in vitro et in vivo sur le virus VIH".

Certains articles traitent de sujets concernant aussi d'autres pathologies ; c'est le cas par exemple de : "Effets des antibiotiques sur les défenses immunitaires et intérêts vis à vis de l'infection à VIH et d'autres maladies", "Tuberculose", "Inhibiteurs de l'angiogénèse : Requin contre Kaposi, cancer de la prostate, etc.", "Sida et vache folle (prion)", "Pépins de pamplemousse contre candida, parasitoses et virus", "Au sujet des polémiques autour du vaccin contre l'hépatite B", "Approches non pharmacologiques conventionnelles de substitution aux substances opiacées","Maladies rares" (et médicaments "orphelins").

3/ Résumés et synthèses des conférences internationales sur le Sida.

Nous avons débuté cette rubrique avec le congrès de Vancouver ; un travail similaire sera publié à partir de la conférence de Genève et nous envisageons à l'avenir de faire de même pour des congrès concernant d'autres maladies (auto-immunité, cancérologies, virologie, prions, etc.).

4/ Aspects non-médicaux.

Un index des associations et institutions participant à la lutte contre le SIDA, ainsi que des centres de documentation et des associations de communautés qui ont été particulièrement touchées par le SIDA. Cet index comporte plus de 1 000 adresses classées par pays. Les pays ont été répertoriés par ordre alphabétique. Pour chaque organisme, nous avons essayé de mentionner en dernière ligne certaines de leurs missions ou leurs principales spécificités en utilisant un système de 23 abréviations :

A : Assistance psychologique et/ou sociale et/ou soutien (Counselling and/or welfare services and/or support). D : Centre de documentation (Documentation center). E : Enfants (Children). F : Femmes (Women). Fo : Formation (Training). G : Gay (Gay men). HT : Hémophiles/Transfusés (Haemophiliacs/Transfusion). I : information et/ou Prévention (Information and/or Prevention). J : Information juridique et/ou défense des droits (advocacy and/or rights). Je : Jeunes (Young people). L : Lesbiennes (Lesbian). M : Migrants (Migrants). Pe : Santé pénitentiaire (Prison health). Pr : Prostitution (Sex worker). Pu : Publication (Publication). Pv : Pays en voie de développement (Developing countries). R : Recherche (Research). S : Soutien aux associations et/ou organisme de subvention (Organisational support and/or Funding to organisations). Sd : Soins ou aide à domicile (Medical care or Home medical care).To : Toxicomanie (Drug users). Tt : Traitements (Treatments). Ttc : Traitements complémentaires (Complementary therapies).

Estimation par pays de la prévalence de l'infection à VIH.

Présentations d'autres associations : Arbor, Caritig, Dessine moi un mouton, Didier SEUX, Espoir Vie Togo, Fact-Line, Fondation Espoir Guinée, ICW, Internet Gaipied, Intersocial, Parsifal, Le Patchwork des Noms, Positifs-Italie, Sid'Afrique, Sol En Si, les Tontines de la Bastille, Vaincre le Sida.

Témoignages de personnes HIV+ concernant notamment les problèmes d'exclusion sociale et/ou économique et/ou aux thérapeutiques (Afrique, milieu carcéral, toxicomanie, etc.).

Un Fond d'Aide Rapide (FAR) créé par l'association POSITIFS afin de venir en aide aux personnes séropositives se trouvant en situation de précarité sociale et financière en raison de leur maladie.

La prévention et la lutte contre le Sida par la création artistique (exposition de peintures et de dessins, poésie) et par un "Calendrier des personnes qui ont vécu avec le SIDA".

Projet inter-associatif de collecte de médicaments pour les personnes les plus défavorisées.

5/ Rubriques spécifiques à Internet.

L'établissement de liens directs avec d'autres sites permet de faciliter l'accès à des compléments d'information. Sites traitant de l'infection à VIH, des hépatites, ou d'autres maladies graves avec lesquels nous avons établi des liens : VIH.org, HIVNET, Sid'Ados, CRIPS, Galaxie médecine, Aide Info Sida, INFO SIDA, Thérapeutiques alternatives du Sida, Le Village AIDSIDA.

Création de sites Internet pour d'autres associations au sein de notre site : Agir pour sa Santé, Didier Seux, Positifs-Italie, Virus Village. Nous proposons aux autres associations et institutions un service similaire (gratuit pour les moins fortunées).

Les FAQ (Frequently Asked Questions) est un système d'échange d'informations sous forme de questions-réponses qui s'est extrêmement développé sur le réseau Internet Web et qui est très consulté. Elles constituent un reflet du contenu d'un serveur et de son activité.
Les FAQ du serveur Internet de l'association POSITIFS sont établies à partir des courriers électroniques (e-mails) mais aussi à partir des courriers, qui sont transmis par voie postale ou par fax à l'association POSITIFS, dans le cadre des Services des Réponses aux Courriers de l'association POSITIFS et de son journal Sida Tout Va Bien.
Ces FAQ abordent tous les aspects médicaux et non médicaux concernant le SIDA mais aussi d'autres domaines comme les cancers, les hépatites, les maladies auto-immunes, les maladies neurologiques dégénératives, les maladies à prion, la nutrition, la toxicomanie, les traitements alternatifs / complémentaires, les traitements officiels, les traitements en cours d'expérimentation, etc.
Les sujets abordés dans ces FAQ sont présentés par ordre alphabétique. Chaque question est indexée par un ou plusieurs mots-clés (deux à six) correspondant à un ou plusieurs sujets. Il est prévu que d'autres sujets puissent être abordés. Ainsi, concernant le SIDA ou d'autres domaines, nous avons mentionné dans la Liste alphabétique des FAQ quelques idées de sujets (il s'agit de ceux portant la mention "En construction") qui pourraient faire l'objet de questions à venir.

Liste alphabétique des FAQ

Accompagnement en fin de vie, Acyclovir, Afrique, Allergie, Amaigrissement, Anémie mégaloblastique, Angiogénèse (inhibiteur de l'), Antioxydants, Anulingus, Aphtose, Apoptose, Argile, Asie, Aspergillose, Asthénie, Auto-immunes (maladies).

Bactrim, Baiser, BIRM, Buis / SPV30.

Cancers, Candidoses, Canicule, Carnitine (L), Carotène, Castelman (maladie de), CHAM3, Charge virale, Chlamydiae, Circoncision, Clubs d'achat, Co-facteurs, Communication : langage médical, Conception avec un homme séropositif, Crohn (maladie de), Cryptococcose, Cryptosporidioses, Cuivre, Cunnilingus, Cytomégalovirus (CMV).

Décès, Démence complexe du Sida (ADC), Dénutrition (wasting syndrome), Dentaires (soins), Dermatologie, Dermite séborrhéique, DHEA, Diarrhée, Dioxine, Distilbène (DES), DNCB (dinitrochlorobenzène).

Ebola (virus d'), Éjaculation précoce, Encéphalopathies, Éosinophilie, Épidémiologie, Epstein-Barr (virus d'), Essais cliniques, Évolution de l'infection à VIH, Exclusion.

Fellation, Fer, Ferritine, Fièvre.

gp 110, Germanium, Glucuronamide, Glutathion.

Hépatite A, Hépatite B, Hépatite C, Herpès virus 1 & 2 (HSV1 & HSV2), Herpès virus 6 (HHV6), Herpès virus 8 (HHV8), Histamine, Histoplasmose, HLA (système), Hyperthermie / Hypothermie.

Immunité à médiation cellulaire, Immunité à médiation humorale, Indinavir, Infectiosité, Informations diverses, Inhibiteurs de protéases, Intégrase, Interleukine 6 (IL6), Internet, Isospora belli.

Kaposi (sarcome de), Kinase (FAK), Kousmine (méthode de).

Lapeyronie (maladie de), Latence virale, Leuco-encéphalite multifocale progressive (LEMP), Leucoplasie, Libido, Lipides, Lipodystrophie, Long Term Survivors, Lupus érythémateux, Lymphocytes CD4, Lymphocytes CD8, Lymphomes.

Maladies Sexuellement Transmissibles (MST), Marqueurs biologiques, Mélanotonine, Microsporidies, Multiple sclerosis, Mutations génétiques, Mycobactéries atypiques (MAC), Mycoplasmes, Mycoses (traitements des).

Naltrexone, Natural Killers.

Olivier (feuilles d'), Origines du SIDA.

Pamplemousse (pépins de), Pao pereira, Papillomavirus, Parasitoses, Pédiatrie, Placebo, Plantes, Pneumocystose, Polyarthrite rhumatoïde, Polysaccharides de thyméléacées, Poppers, Préservatifs, Préservatifs féminins, Primo-infection à VIH, Prion, Pronostic, Prostaglandines, Prostitution, Protéase, Psychanalyse.

Recherche (état de la), Relation médecin-patient, Relations sexuelles avec une personne séropositive, Requin (cartilage de), Rétinites, Reverse transcriptase.

Sclérose en plaque (SFP), Secret médical, Sélénium, Socio-économiques (analyses), Sociologie de la santé, Sodomie, Stress, Stress oxydatif, Sulfaméthoxazole-triméthoprime, Super Oxyde dismutase (SOD), Syphilis.

Tabac, Tat, Téléphone portable, Test HIV, Thrombopénies, Toxicomanie, Toxoplasmose, Transmission du VIH au cours de transplantations, Transmission fœto-maternelle du VIH, Transmission sanguine du VIH, Transmission sexuelle du VIH, Triglycérides, Trithérapie antirétrovirale (VIH), Trithérapie antirétrovirale intermittentes, Tropisme cellulaire, Tuberculoses, Tumor Necrosis Factor (TNF).

Urologie, Utérus (dysplasie/cancer cervical).

V3 (boucle), Vaccins, Vaccin anti-Hépatite B (VHB), Vaccin anti-VIH, Vache folle, VIH-2, Vitamines A, Vitamines B, Vitamine C, Vitamine E, Vitamine PP.

Zinc, Zona, Zoophilie.

L'organisation des Forums de discussion est encore à l'étude car cela nécessite une animation quasi permanente, ce qui ne peut pas être assuré uniquement par des bénévoles.

CONCLUSIONS

En raison de la rapidité de transmission des informations et de son faible coût d'utilisation, ce qui est important à considérer pour les pays en voie de développement, Internet est devenu un outil de communication précieux pour de plus en plus de personnes. Bien que nous ne bénéficions pas de subventions, notre serveur Internet (<http://www.positifs.org/>) est déjà devenu l'un des plus consultés en Europe, mais aussi au Canada et en Afrique (1 000 000 de connexions). Ce serveur permet d'éditer de nombreuses informations qui concernent le SIDA, notamment sur les traitements officiels et non-officiels ainsi que des informations sur d'autres maladies.

Le serveur Internet de l'association Positifs (<http://www.positifs.org/>) est un site consacré à l'information sur l'infection à VIH et à la lutte contre le Sida aussi bien sur les plans médicaux que non médicaux. En raison du polymorphisme de l'infection à VIH, ce site aborde aussi d'autres sujets médicaux. Il s'adresse aussi bien au corps médical qu'aux autres personnes ; l'épidémie due au virus VIH a provoqué l'éclosion d'un nombre considérable d'associations de lutte contre le Sida et suscité le souhait d'un nombre de patients, inhabituellement élevé, d'acquérir des connaissances médicales, de participer aux décisions médicales les concernant et, même parfois, de participer à la recherche médicale. La technologie d'Internet est particulièrement adaptée pour stocker des informations en nombre, consultables instantanément et à distance et pour favoriser la communication, et ce pour un coût relativement faible, particulièrement adapté aux pays du Tiers-Monde.